Datenrückmeldung zum Vital- und Tumorstatus behandelter Patientinnen und Patienten
Das Krebsregister erhält Daten aus unterschiedlichen Quellen zu Patientinnen und Patienten. Es bereitet diese Informationen auf und übermittelt Angaben zum Vital- und Tumorstatus behandelter Patientinnen und Patienten an die jeweiligen Behandlungseinrichtungen. Weitere Details zur Vital- und Tumorstatusrückmeldung finden Sie auf dieser Seite.
Vital- und Tumorstatusrückmeldung
Das Hessische Krebsregister erhält Daten aus unterschiedlichen Quellen. Als Beitrag zur effektiven Krebsbehandlung hat die Vertrauensstelle die Aufgabe, den behandelnden Ärztinnen und Ärzten personenbezogene Informationen zu allen Tumorerkrankungen ihrer Patientinnen und Patienten zu übermitteln. Diese Aufgabe ist in § 12 des Hessischen Krebsregistergesetzes festgeschrieben.
Diese Rückmeldung soll die Recherchearbeit bei der Nachverfolgung der behandelten Patientinnen und Patienten erleichtern. Sie enthält unter anderem Angaben darüber, ob die Patientin bzw. der Patient noch lebt oder bereits verstorben ist. Im Falle eines Todes werden zusätzlich das Sterbedatum sowie die Information über eine tumorbedingte Todesursache mitgeteilt. Vor allem Krebszentren, die sich in einem Zertifizierungsverfahren befinden und Follow-up-Daten ihrer Patientinnen und Patienten nachweisen müssen, nutzen diese aufbereiteten Daten. Darüber hinaus unterstützen diese Informationen die interne Qualitätssicherung der Krebsbehandlung in den Einrichtungen.
Das Verfahren ist inzwischen gut etabliert. Gleichzeitig steigt der Informationsgehalt der Datenrückmeldung kontinuierlich an, da die Bearbeitung der Meldungen im Krebsregister fortlaufend verbessert wird und die Meldetätigkeit hessischer Behandlungseinrichtungen stetig zunimmt. Zudem hat sich durch den registerübergreifenden Datenaustausch mit den anderen Landeskrebsregistern eine weitere umfangreiche Informationsquelle etabliert.
Empfängerkreis und Formate
Die Vital- und Tumorstatusrückmeldung erhalten Meldende, die Meldungspakete über den WebUpload im Meldeportal übermitteln. Die Rückmeldung steht in zwei Formaten zur Verfügung:
Der einfache Datensatz wird gemäß dem vereinbarten Format der Plattform § 65c erstellt. Er enthält vor allem den aktuellen Vitalstatus der behandelten Patientinnen und Patienten.
Der erweiterte Datensatz umfasst detailliertere Informationen, beispielsweise zu Rezidiven des Primärtumors, zu Lymphknotenrezidiven oder zu Fernmetastasen.
Datenquellen des Krebsregisters
Daten nach dem bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz von ambulant und stationär tätigen Ärztinnen und Ärzten (siehe „Meldende in Hessen“).
Daten gemäß des § 13 der Meldedatenübermittlungsverordnung
Leichenschauscheine der in Hessen verstorbenen Bürgerinnen und Bürger
Daten nach dem bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz
Informationsströme der Datenrückmeldung
Seit Ende 2024 erhalten meldende Einrichtungen ein Sankey-Diagramm, das den Datenfluss der Meldungen und der dazugehörigen Vitalstatusrückmeldungen visualisiert.
Das unten stehende Sankey-Diagramm zeigt gesamthaft die Daten- und Informationsströme der Vital- und Tumorstatusrückmeldung auf. Der linke Knoten zeigt die Anzahl der Patientinnen und Patienten, die im jeweiligen Meldejahr erstmals an das Krebsregister gemeldet wurden. Der mittlere Knoten gibt an, aus welchen Quellen das Krebsregister zusätzliche Informationen zu diesen Personen erhalten hat. Der rechte Knoten zeigt den Vitalstatus der Personen an. Bei Personen, zu denen keine weiteren Informationen vorliegen, ist der Status als „unbekannt“ angegeben.
Sankey-Diagramm "Datenströme der Vitalstatusrückmeldung". Der linke Datenknoten stellt die Anzahl der in dem jeweiligen Meldejahr erstmals an das Krebsregister gemeldeten Patientinnen und Patienten dar. Der mittlere Datenknoten führt auf, aus welchen Quellen das Krebsregister zu dieser Person weitere Daten erhalten hat. Der rechte Datenknoten gibt den Vitalstatus dieser Person an. Für Personen, zu denen keine weiteren Informationen vorliegen, gilt der Status „unbekannt“.
Das Sankey-Diagramm enthält folgende Knoten:
1. Meldejahr (linker Knoten):
Anzahl der in diesem Jahr erstmals von Meldenden neu an uns gemeldeten Patientinnen und Patienten. Für Personen, zu denen Meldende in mehreren Jahren Daten geliefert haben, wird hier nur das erste der dargestellten Jahre berücksichtigt.
2. Datenquellen (mittiger Knoten):
Hier ist aufgeführt, aus welchen Quellen wir zu dieser Person nach der Erstmeldung weitere Daten erhalten haben. Wenn zu einer Person Daten aus mehreren Quellen verfügbar sind, so wird nur die erste Datenquelle gezählt.
- "Informationen aus Einwohnermeldeämtern“:
Namens-, Adress- und Sterbedaten - "aus anderen Krebsregistern“:
Behandlungsdaten aus einem anderen Bundesland - „aus anderen Behandlungseinrichtungen“:
Meldungen von anderen hessischen Ärztinnen und Ärzten - „aus eigenen Meldungen Ihres Hauses“:
Informationen aus den getätigten Meldungen der eigenen Einrichtung - „keine weitere Meldung“:
kein weiterer Meldungseingang
3. Vitalstatus (rechter Knoten):
Aktuellste Information (Vitalstatus) zur Patientin bzw. zum Patienten
Aus der Angabe "unbekannt“ geht hervor, dass dem Krebsregister zu einigen Patientinnen und Patienten keine weitere Meldung vorliegt. Durch die fehlenden Informationen im Datenbestand kann das Krebsregister somit keine Aussage über deren Vitalstatus treffen. Die fehlenden Informationen sind unter anderem damit zu begründen, dass andere Einrichtungen noch nicht oder nicht vollständig ihrer Meldetätigkeit nachgekommen sind. Durch die ausbleibenden Meldungen von einigen hessischen Ärztinnen und Ärzten gehen damit anderen Einrichtungen wertvolle Informationen für ihre Tätigkeit verloren.
Zahlen zur Vital- und Tumorstatusrückmeldung
Seit Ende 2017 versendet die Vertrauensstelle zweimal jährlich, im Frühjahr und im Herbst, Rückmeldungen zum Vital- und Tumorstatus an die entsprechenden Einrichtungen. Informationen und Zahlen zum Meldungsausgang können Sie auf der folgenden Seite einsehen:
