10 Jahre klinische Krebsregistrierung in Hessen – Jubiläumsveranstaltung am 25. Oktober 2024

Mit Inkrafttreten des Hessischen Krebsregistergesetzes (KRG HE) im Jahr 2014 begann die flächendeckende klinische Krebsregistrierung in Hessen. 10 Jahre später, am 25. Oktober 2024, fand zu diesem Anlass eine Jubiläumsveranstaltung statt.

Jubiläumsveranstaltung am 25. Oktober 2024
in der Landesärztekammer Hessen

Am 25. Oktober 2024 lud das Krebsregister anlässlich der zehnjährigen klinischen Krebsregistrierung in Hessen zu einer Jubiläumsfeier ein. Die Veranstaltung, die in den Räumen der Landesärztekammer Hessen stattfand, bestand aus verschiedenen Workshops und einem Symposium. Rund 130 Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Medizin, Krebsregistrierung und Tumordokumentation sind der Einladung des Krebsregisters gefolgt.

Workshops am Vormittag

Der regelmäßige Dialog mit seinen verschiedenen Partnern ist für das Krebsregister von großer Bedeutung. Insofern war es naheliegend, dass der Austausch auch beim zehnjährigen Jubiläum gebührend berücksichtigt werden sollte. Um ins Gespräch zu kommen, sah das Programm daher am Vormittag zwei Workshops zu den Themen Tumordokumentation sowie Datennutzung und -beantragung vor. Der Workshop zur Tumordokumentation, geleitet von Dr. med. Udo Altmann und Carolin Kuhl, konzentrierte sich auf den bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz (oBDS). Die Teilnehmenden diskutierten über die praktische Anwendung des oBDS und besprachen Hilfen für die Tumordokumentation. Die Themen werden im Nachgang in die Dokumentationshinweise des Krebsregisters integriert, um Sie allen Meldenden verfügbar zu machen.

Im Workshop zur Datennutzung und -beantragung wurde unter Leitung von Dr. med. Soo-Zin Kim-Wanner erarbeitet, welche Fragestellungen aus der Klinik und Forschung mit den Daten des Krebsregisters beantwortet werden können. Isabel Steinmetz-Biste stellte die gesetzlichen Grundlagen und die Prozesse für die Datenbeantragung vor. Dr. Andrea Sackmann verdeutlichte das Potenzial von Krebsregisterdaten anhand von bereits realisierten Projekten. Zudem thematisierte sie die Herausforderungen, die bei der Nutzung von Langzeit-Daten auftreten können. An den Workshops, die jeweils mit drei Fortbildungspunkten anerkannt werden, konnten Interessierte sowohl virtuell als auch in Präsenz teilnehmen.

Jubiläumssymposium am Nachmittag

Collage Stolz (HMFG), Buchalik (LÄKH), Bresler (HLFGP), Ackermann (vdek) © LÄKH/Isolde Asbeck
Hessens Gesundheitsministerin Diana Stolz, Monika Buchalik, Regine Bresler und Claudia Ackermann (von links)

Nach der Eröffnung des Jubiläumssymposiums durch den Moderator Tim Schreder erfreute das Ensemble Trio Colori das Publikum mit einer musikalischen Auflockerung. Diese Gruppe war viele Jahre im Rahmen des ehemaligen Vereins „Künstler gegen Krebs“ aktiv und trug durch ihre Musik zur besonderen Atmosphäre der Veranstaltung bei. Es folgten Grußworte von Hessens Gesundheitsministerin Diana Stolz, die die Bedeutung des Krebsregisters für die Krebsfrüherkennung, -behandlung und -forschung hervorhob. Monika Buchalik, die erste Beisitzerin des Präsidiums der Landesärztekammer Hessen, bedankte sich bei den meldenden Ärztinnen und Ärzten für ihre aktive Meldetätigkeit, denn ohne sie stehe heute kein so großer Datenschatz zur Verfügung. Regine Bresler, die Präsidentin des Hessischen Landesamtes für Gesundheit und Pflege, betonte die Wichtigkeit der Daten für die Wissensgenerierung. Claudia Ackermann, die Leiterin der vdek-Landesvertretung Hessen, lobte die gute Zusammenarbeit zwischen den gesetzlichen Krankenkassen in Hessen und dem Krebsregister und hob seine Relevanz für eine höhere Versorgungsqualität hervor.

Vorträge zu den Meilensteinen und Aufgaben des Krebsregisters

Martin Rapp bei der Jubiläumsfeier am 25. Oktober 2024 © LÄKH/Isolde Asbeck
Martin Rapp

Martin Rapp, Organisatorischer Leiter der Vertrauensstelle, eröffnete mit seiner Präsentation die Vortragsreihe des Symposiums. In seinem Vortrag „10 Jahre klinische Krebsregistrierung in Hessen“ ging er auf die Meilensteine ein, die das Krebsregister in den vergangenen zehn Jahren erreicht hat. Eindrücklich stellte er dar, wie das Krebsregister mit hessischen Praxen, Krankenhäusern und Organkrebszentren zusammenarbeitet und welche Daten und Auswertungen bereits zur Verfügung gestellt werden. Zudem zeigte Martin Rapp auf, wie das Krebsregister in die hessische Gesundheitsinfrastruktur eingebettet ist und welche Chancen sich aus den vernetzten Strukturen ergeben. Beispielsweise wurden in den vergangenen Jahren mit der Landesärztekammer Hessen einige Kooperationsprojekte umgesetzt, um die flächendeckende Krebsregistrierung in Hessen nachhaltig sicherzustellen.

Silvia Happel und Dr. med. Gunther Rexroth bei der Jubiläumsfeier am 25. Oktober 2024 © LÄKH/Isolde Asbeck
Silvia Happel und Dr. med. Gunther Rexroth

Anschließend erklärte Dr. med. Gunther Rexroth, Ärztlicher Leiter der Vertrauensstelle, den Teilnehmenden, wie das Krebsregister bei der Meldetätigkeit unterstützt. Unter dem Vortragstitel „Datenqualität von Anfang an“ stellte er die Services vor, die Ärztinnen und Ärzte ab dem ersten Kontakt mit dem Krebsregister erwarten dürfen. Ganz neu ist die eintägige Fortbildung zur Einführung in die Tumordokumentation für Medizinische Fachangestellte. Diese Fortbildung wird mit der Carl-Oelemann-Schule in Bad Nauheim umgesetzt und es gibt sie in dieser Form nur in Hessen. Silvia Happel, Leiterin der Carl-Oelemann-Schule, übernahm das Wort und ergänzte, dass die ersten Fortbildungstermine mit dem Krebsregister nahezu ausgebucht seien und verwies auf den neuen Programmflyer für das Jahr 2025. In ihrem weiteren Vortrag präsentierte sie, wie stark sich die Landesärztekammer Hessen seit jeher für Fort- und Weiterbildungen im Bereich der Onkologie engagiert.

Carolin Kuhl, Dr. Daniel Amsel und Dr. Jochen Zohner bei der Jubiläumsfeier © LÄKH/Manuel Maier
Carolin Kuhl, Dr. Daniel Amsel und Dr. Jochen Zohner

Carolin Kuhl, Teamleitung Medizinische Dokumentation der Vertrauensstelle, beleuchtete anschließend die Rolle der strukturierten Datenerhebung in der Molekularpathologie. Pathologien seien für das Krebsregister essenzielle Datenlieferanten. Jedoch sind die Informationen schwer aus den Berichten zu extrahieren, da der Befund darin nur freitextlich vorläge. Die Information von genetischen Veränderungen im Tumorgewebe können entscheidend für die Therapieentscheidung sein, erläuterten Dr. Jochen Zohner und Dr. Daniel Amsel, beide von der Justus-Liebig-Universität Gießen. Die Vertrauensstelle startete daher im Jahr 2022 ein Projekt mit dem Ziel, strukturierte Daten aus molekularpathologischen Befunden zu erzeugen. Eine Win-win-Situation, da für Pathologien mit strukturierten Daten die Krebsmeldung einfacher wird und sie diese aber auch noch für andere Zwecke besser weiternutzen können.

Dr. med. Karin Bock bei der Jubiläumsfeier am 25. Oktober 2024 © LÄKH/Manuel Maier
Dr. med. Karin Bock

Danach folgte der Vortrag „Die Bedeutung von Krebsregisterdaten für das Mammographie-Screening und die onkologischen Früherkennungsprogramme (oKFE)“. Insbesondere gingen Eyleen Mund, Teamleitung Informatik der Vertrauensstelle, und Dr. med. Karin Bock, Leiterin des Referenzzentrums Mammographie Süd West am Universitätsklinikum Gießen und Marburg, auf das Mammographie-Screening-Programm ein, an dem Frauen zwischen 50 und 75 Jahren teilnehmen können. Wird im Rahmen des Screenings eine Mammographie als unauffällig eingestuft, erfolgen die nächsten Untersuchungen in einem Intervall von 24 Monaten. Tritt in diesem Intervall ein Brusttumor auf, wird von einem Intervallkarzinom gesprochen. Eyleen Mund erläuterte, dass das Krebsregister mit regelmäßigen Abgleichen zur Ermittlung von Verdachtsfällen auf ein Intervallkarzinom beiträgt. Dem Referenzzentrum des Mammographie-Screening-Programms werden die ermittelten Verdachtsfälle mit Informationen über die an der Diagnostik und Behandlung beteiligten Einrichtungen zurückgemeldet. Dr. med. Karin Bock erklärte, dass in den Einheiten die vom Krebsregister ermittelten Treffer zunächst verifiziert werden. Dabei werden die Aufnahmen der letzten unauffälligen Screening-Untersuchung und Aufnahmen der externen Diagnostik, die von der Einrichtung angefordert werden, verglichen und bewertet. Ziel ist es aus den daraus gewonnenen Erkenntnissen die Qualität des Mammographie-Screening-Programms zu sichern und Früherkennungsuntersuchungen zu verbessern. Der Vortrag zeigte eindrücklich auf, wie wichtig die Krebsregisterdaten für die Arbeit der Screening-Einheiten sind und dass nur das Landeskrebsregister mit seinem umfassenden Blick auf das gesamte Krebsgeschehen in Hessen in der Lage ist, mit seinen Daten solche Verdachtsfälle zu identifizieren.

Dr. Alexander Sieber bei der Jubiläumsfeier am 25. Oktober 2024 © LÄKH/Manuel Maier
Dr. Alexander Sieber

In dem letzten Vortrag vor der Kaffeepause gab Dr. Alexander Sieber, Wissenschaftlicher Mitarbeiter der Landesauswertungsstelle, eine Prognose zum zukünftigen Krebsgeschehen in Hessen. Diese Prognosen basieren auf der Grundlage registrierter hessischer Erkrankungszahlen des Hessischen Krebsregisters und Bevölkerungsvorausberechnungen der statistischen Ämter. Mittleren Schätzungen zufolge nehme die ältere hessische Bevölkerung mit einem Alter über 60 Jahren bis 2040 um 20 Prozent zu. Mit der demografischen Entwicklung steigen die erwarteten jährlichen Krebsneuerkrankungsfälle bis 2040 um 16 Prozent. Dabei werde bis 2040 mit einer deutlich größeren Zunahme von 25 Prozent an Neuerkrankungen im Wetteraukreis als in ländlichen Regionen, zum Beispiel der Werra-Meißner-Kreis, ausgegangen. Für die stationäre und ambulante Versorgung wird eine zusätzliche Belastung je nach Region von 10 bis 19 Prozent geschätzt.

Wissensgenerierung aus Gesundheitsdaten

Dr. med. Soo-Zin Kim-Wanner bei der Jubiläumsfeier am 25. Oktober 2024 © LÄKH/Manuel Maier
Dr. med. Soo-Zin Kim-Wanner

Nach der Pause setzte sich Dr. med. Soo-Zin Kim-Wanner, Leiterin der Landesauswertungs- und Abrechnungsstelle, mit den Fragen auseinander: „Was können uns Krebsregisterdaten sagen? Von der Datensammlung zur Datennutzung?“ Sie veranschaulichte, welche Auswertungen und Daten das Hessische Krebsregister aufbereitet und für die Betroffenen, Ärzteschaft, Öffentlichkeit und Politik auf der Website und in Berichten zur Verfügung stellt. Anhand von anschaulichen Beispielen wurde aufgeführt, dass Krebsregisterdaten neben der Informationsweitergabe und Aufklärung für die Qualitätssicherung, der Gesundheitsversorgung und -planung sowie für die Wissensgenerierung in der Forschung genutzt werden. Ihr Fazit: Zur Verbesserung der onkologischen Versorgung kann an vielen Schrauben gedreht werden und Krebsregisterdaten können dabei einen Beitrag leisten.

Anschließend folgten drei Vorträge von externen Referierenden. Dr. Dennis Rausch, Chief Medical Officer bei der Dedalus HealthCare GmbH, erläuterte, welche Herausforderung für die Nutzung von mit sekundären digitalen Gesundheitsdaten bestehen. Diese können mit Beobachtungsfehlern beginnen, die unvollständig oder verfälscht dokumentiert werden und auf diese Weise zu nicht objektiven Ergebnissen führen. Hierbei wurden Lösungsmöglichkeiten aufgezeigt mit dem Fokus auf die Verwendung von Künstlicher Intelligenz und international einheitlichen Terminologien zur Erzeugung von strukturierten Daten. Aus seiner Perspektive als Softwarehersteller eines Krankenhausinformationssystems sei er der Auffassung, dass gute Datenqualität schon bei der Erfassung von Daten beginnen müsse.

Prof. Dr. Janne Vehreschild bei der Jubiläumsfeier am 25. Oktober 2024 © Hessisches Krebsregister
Prof. Dr. med. Janne Vehreschild

Prof. Dr. med. Janne Vehreschild, Direktor des Instituts für Digitale Medizin und Klinische Datenwissenschaften an der Goethe-Universität Frankfurt am Main, befasste sich in seinem Vortrag mit der Frage „Wissen generieren mit Routinedaten, hilft uns künstliche Intelligenz?“ Dabei stellte er vor, wie mit Einsatz von künstlicher Intelligenz sekundäre klinische Routinedaten für die Wissenschaft genutzt werden können, um zu zusätzlichen Erkenntnissen zu gelangen. Darüber hinaus wurde in dem Vortrag auch die Limitationen der künstlichen Intelligenz thematisiert. So wurde beispielsweise erläutert, dass künstliche Intelligenz inhaltliche Zusammenhänge von Ergebnissen zunächst nicht erfassen kann. Daher sollte bei der Interpretation der Ergebnisse Vorsicht walten.

Prof. Dr. med. Wolfang Hoffmann bei der Jubiläumsfeier am 25. Oktober 2024 © Hessisches Krebsregister
Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann

Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann, Universitätsmedizin Greifswald, ging in seinem Vortrag auf das Thema „Krebsregister als Forschungsressource“ ein. Durch die breite Verwendung von Krebsregisterdaten über Landesgrenzen hinaus entstünden weitere Möglichkeiten, um die Krebsversorgung zu verbessern und regionale Unterschiede auszugleichen. Der Vortrag gab einen Überblick, welche aktuellen Planungen für die breite Nutzung von Krebsregisterdaten auch im Hinblick auf den European Health Data Space (EHDS) vorliegen und welche Herausforderungen auch hinsichtlich der Einhaltung des Datenschutzes für die Umsetzungen noch bestehen.

Plattform für Austausch und Vernetzung

Das mit drei Fortbildungspunkten anerkannte Symposium endete mit einer Zusammenfassung und einem Ausblick durch Dr. med. Soo-Zin Kim-Wanner. Anschließend kamen die Referierenden und Teilnehmenden sowie die Mitarbeitenden des Krebsregisters zu einem Get-together zusammen, um bei lockeren Gesprächen den Veranstaltungstag ausklingen zu lassen. Auch über den Tag hinweg hatten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Möglichkeit, sich auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Darüber hinaus bot sich am Informationsstand des Krebsregisters die Gelegenheit, Gespräche mit den Mitarbeitenden der Vertrauens-, Landesauswertungs- und Abrechnungsstelle zu führen.

Das Krebsregister bedankt sich herzlich bei allen Referierenden und Teilnehmenden sowie allen Mitarbeitenden der Landesärztekammer Hessen, die zur gelungenen Veranstaltung beigetragen haben. Ein großer Dank gilt auch dem Moderator Tim Schreder, der das Symposium mit Professionalität und einer unterhaltsamen Note bereichert hat sowie dem Ensemble Trio Colori für die wohlklingende musikalische Begleitung.

Eindrücke von der Jubiläumsveranstaltung

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Entstehung des Hessischen Krebsregisters

Die Krebsregistrierung in Hessen nahm ihren Anfang in den 1990er-Jahren. Der folgende Zeitstrahl zeigt auf, wie das Krebsregister entstanden ist und wie es sich über die Jahre weiterentwickelt hat.

Krebsregistrierung in Hessen im Zeitverlauf

Das Krebsregistergesetz (KRG) vom 4. November 1994 verpflichtet alle Bundesländer zum Aufbau epidemiologischer Krebsregister bis zum Jahr 1999.

Vor der Verabschiedung des Krebsregistergesetzes gibt es epidemiologische Krebsregister nur in wenigen Bundesländern bzw. Stadtstaaten, beispielsweise im Saarland, in Hamburg oder in den Ländern der ehemaligen Deutschen Demokratischen Republik. Mit Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes am 1. Januar 1995 wird die gesetzliche Grundlage für die epidemiologische Krebsregistrierung in ganz Deutschland geschaffen. Alle Bundesländer werden zum Aufbau epidemiologischer Krebsregister bis zum Jahr 1999 verpflichtet.

„Das Krebsregistergesetz hat zum Ziel, die Bekämpfung von Krebserkrankungen wirksam zu verbessern. Hierfür bedarf es eines Netzes von epidemiologischen Krebsregistern auf Landesebene nach einheitlichen Vorgaben.“
Auszug aus dem Gesetzentwurf (Drucksache 669/93) der Bundesregierung vom 24. September 1993

Mit dem Gesetz zur Ausführung des Krebsregistergesetzes (AGKRG) vom 31. Oktober 1998 beginnt die Krebsregistrierung für den Regierungsbezirk Darmstadt.

Beschreibung dieses interaktiven Elements

Interaktive Karte "Krebsregistrierung in Hessen 1998". Das Bundesland Hessen ist in drei Regionen aufgeteilt. Diese Regionen stellen die hessischen Regierungsbezirke „Darmstadt“, „Gießen“ und „Kassel“ dar. Alleine der Regierungsbezirk Darmstadt ist farblich hervorgehoben. Bei Klick auf diesen Regierungsbezirk öffnet sich ein Pop-up-Fenster mit der Information „Beginn: Epidemiologische Krebsregistrierung“.

Ende des Jahres 1998 tritt in Hessen das Gesetz in Kraft, das die Ausführung des Krebsregistergesetzes regelt. Die epidemiologische Krebsregistrierung beschränkt sich zunächst auf Krebsbetroffene, die im Regierungsbezirk Darmstadt ihren Wohnort haben. Das Ausführungsgesetz ist bis zum 31. Dezember 1999 befristet.

„Wir wollen im Gesetz eine Ausnahmeregelung bezüglich der Flächendeckung vorsehen. Das heißt, wir wollen Daten nur für den Regierungsbezirk Darmstadt aufbereiten, dies aber mit einer Meldepflicht versehen, weil wir glauben, daß damit dem Anspruch, für einen großen Teil der hessischen Bevölkerung – also über 90 Prozent Erfassungsquote über einen Zeitraum von zwei Jahren – zu bekommen. Die Auswertung dieser Daten soll klären, ob es Sinn macht, die Erfassung flächendeckend auf ganz Hessen auszudehnen, und ob es überhaupt Sinn macht, auf Dauer ein Krebsregistergesetz zu haben. Das Bundesgesetz läuft Ende 1999 aus. Im Prinzip könnte auch das hessische Gesetz Ende 1999 auslaufen, wie es im Gesetzentwurf vorgesehen ist.“
Priska Hinz Staatsministerin im Hessischen Ministerium für Umwelt, Energie, Jugend, Familie und Gesundheit
(Amtszeit: 1998 bis 1999)
Auszug aus dem Plenarprotokoll 14/103 der 103. Sitzung des Hessischen Landtages in der 14. Wahlperiode

Das Gesetz zur Änderung des Ausführungsgesetzes zum Krebsregistergesetz vom 27. Dezember 1999 tritt in Kraft.

Die Geltungsdauer des hessischen Ausführungsgesetzes wird bis zum 31. Dezember 2001 verlängert und seine rechtlichen Vorgaben übernommen.

Das Hessische Krebsregistergesetz (HKRG) vom 17. Dezember 2001 tritt in Kraft.

Im Jahr 2001 tritt das Hessische Krebsregistergesetz in Kraft. Das Gesetz legt den Grundstein für die weitere epidemiologische Krebsregistrierung in Hessen. Die Registrierung beschränkt sich weiterhin auf Krebsbetroffene mit Wohnort im Regierungsbezirk Darmstadt.

„Die Vollständigkeit der Meldungen von Krebsfällen ist daher das strengste Gütekriterium, das wir beim Aufbau eines Krebsregisters anwenden müssen. Dieses Kriterium wird im Saarland bereits seit Jahren erreicht. Der Ihnen heute vorgelegte Gesetzentwurf soll Gewähr dafür tragen, dass auch in Hessen sehr bald derart hochwertige Daten vorliegen werden. Die Hessische Landesregierung hat unter diesem Gesichtspunkt die Einführung eines Hessischen Krebsregistergesetzes nach dem Auslaufen der bundesgesetzlichen Verpflichtungen und während der Laufzeit des Änderungsgesetzes eingehend geprüft. Nachdem die mittelfristige Bereitstellung von Mitteln gelungen ist, bin ich entschlossen, dieses Gesetz einzuführen.“
Silke Lautenschläger Staatsministerin im Hessischen Sozialministerium
(Amtszeit: 2001 bis 2009)
Auszug aus dem Plenarprotokoll 15/79 der 79. Sitzung des Hessischen Landtages in der 15. Wahlperiode

Das Hessische Krebsregistergesetz (HKRG) wird novelliert und weitet die epidemiologische Krebsregistrierung auf ganz Hessen aus.

Beschreibung dieses interaktiven Elements

Interaktive Karte "Krebsregistrierung in Hessen 2007". Das Bundesland Hessen ist in drei Regionen aufgeteilt. Diese Regionen stellen die hessischen Regierungsbezirke „Darmstadt“, „Gießen“ und „Kassel“ dar. Alle drei Regierungsbezirke sind farblich hervorgehoben. Bei Klick auf ein Regierungsbezirk öffnet sich ein Pop-up-Fenster mit der Information „Ausweitung: Epidemiologische Krebsregistrierung“.

Mit Inkrafttreten des novellierten Hessischen Krebsregistergesetzes wird am 1. Januar 2007 die bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung auf ganz Hessen ausgeweitet. Nun werden auch Krebserkrankungen von Personen registriert, die in den Regierungsbezirken Gießen und Kassel ihren Wohnort haben.

„Wir sehen das epidemiologische Krebsregister als eine dauerhafte Aufgabe an. Wir haben uns dazu entschlossen, das Krebsregister auf die Regierungsbezirke Kassel und Gießen auszuweiten, nachdem nun die Anlaufphase so funktioniert, dass alle Ärzte mitmachen, es eine große Konstanz bei den Meldedaten gibt und wir uns auch nach den Beschlüssen der Gesundheitsministerkonferenz darauf verständigt haben, dass alle Länder flächendeckend Krebsregister einführen und wir nicht lediglich bestimmte Städte beispielhaft erfassen.“
Silke Lautenschläger Staatsministerin im Hessischen Sozialministerium
(Amtszeit: 2001 bis 2009)
Auszug aus dem Plenarprotokoll 16/109 der 109. Sitzung des Hessischen Landtages in der 16. Wahlperiode

Der Nationale Krebsplan vom 16. Juni 2008 sieht vor, dass flächendeckend klinische Krebsregister in den Bundesländern ausgebaut werden sollen.

Das Bundesministerium für Gesundheit initiiert am 16. Juni 2008 den Nationalen Krebsplan. Sein Ziel ist es, die Kräfte in der Krebsbekämpfung zu bündeln und besser aufeinander abzustimmen. Im zweiten Handlungsfeld "Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstrukturen und der Qualitätssicherung" wird das Ziel formuliert, dass flächendeckend klinische Krebsregister zur Erfassung der Versorgungsqualität aller Krebskranken ausgebaut werden sollen. Weitere Informationen zum Nationalen Krebsplan sind auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit zu finden:

Im August 2009 tritt das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) in Kraft. Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut wird errichtet.

Im August 2009 tritt das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) in Kraft. Es baut auf den Strukturen der epidemiologischen Krebsregistrierung auf. Das BKRG regelt unter anderem die Einrichtung des Zentrums für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut, das ab 2010 die epidemiologischen Daten aller Landeskrebsregister zusammenführt.

Mit Inkrafttreten des Krebsregisterfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) werden die Bundesländer zum Aufbau klinischer Krebsregister verpflichtet.

Das am 9. April 2013 in Kraft getretene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) schafft den gesetzlichen Rahmen für den Ausbau und die Organisation von Krebsfrüherkennungsprogrammen. Zudem verpflichtet es die Bundesländer zum Aufbau klinischer Krebsregister. Seither ist jedes Bundesland verpflichtet, ein flächendeckendes klinisches Krebsregister zu führen. Um die Daten bundesweit vergleichen zu können, erfassen die Krebsregister Daten nach dem bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz.

Im Oktober 2014 tritt die Neufassung des Hessischen Krebsregistergesetzes (KRG HE) in Kraft: Der Startschuss für die klinische Krebsregistrierung in Hessen.

Beschreibung dieses interaktiven Elements

Interaktive Karte "Krebsregistrierung in Hessen 2014". Das Bundesland Hessen ist in drei Regionen aufgeteilt. Diese Regionen stellen die hessischen Regierungsbezirke „Darmstadt“, „Gießen“ und „Kassel“ dar. Alle drei Regierungsbezirke sind farblich hervorgehoben. Bei Klick auf ein Regierungsbezirk öffnet sich ein Pop-up-Fenster mit der Information „Beginn: Klinisch-epidemiologische Krebsregistrierung“.

Im Oktober 2014 tritt die Neufassung des Hessischen Krebsregistergesetzes („KRG HE“) in Kraft. Das vorige „HKRG“ wird aufgehoben. Mit dem neuen Gesetz wird das Hessische Krebsregister zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister erweitert. Nun werden neben der Krebsdiagnose auch Therapien, Verlaufsuntersuchungen und Todesfälle erfasst. Zudem nimmt es Sterbeinformationen von Gesundheitsämtern, Adressdaten von Einwohnermeldeämtern und Behandlungsdaten aus anderen Bundesländern auf.

Das Ihnen vorliegende Gesetz dient der Implementierung des klinischen Krebsregisters in Hessen. Seine Aufgabe ist insbesondere die personenbezogene Erfassung der Daten aller stationär und ambulant versorgten Patientinnen und Patienten, die an Krebs erkrankt sind, über den gesamten Verlauf der onkologischen Behandlung. Zudem sollen hier die Auswertung der erfassten klinischen Daten, die Rückmeldung von Auswertungsergebnissen an die Ärzte und Krankenhäuser, der Datenaustausch, die interdisziplinäre und personenbezogene Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung sowie die Bereitstellung notwendiger Daten zur Qualitätssicherung, zur Versorgungstransparenz und zu Zwecken der Versorgung, Forschung und weiterer Aufgaben erfolgen.
Stefan Grüttner Staatsminister im Hessischen Ministerium für Soziales und Integration
(Amtszeit: 2010 bis 2019)
Auszug aus dem Plenarprotokoll 19/21 der 21. Sitzung des Hessischen Landtages in der 19. Wahlperiode

Das Hessische Krebsregistergesetz (KRG HE) und seine Verordnung werden novelliert. Das Gesetz tritt am 19. Dezember 2019 in Kraft.

Das Hessische Krebsregister und seine Verordnung werden novelliert. Die Meldevergütung für die Meldung zu minderjährigen Patientinnen und Patienten wird erhöht. Ausführliche Informationen zur Novelle 2019 sind über folgenden Link zu finden:

Ja, der Aufbau des Hessischen Krebsregisters ist – wie übrigens in den meisten anderen Bundesländern auch, da muss man nicht herumreden – noch nicht ganz abgeschlossen. Wir erfüllen inzwischen aber 40 von 43 Förderkriterien der GKV. Wir werden in den nächsten Jahren also weiterhin Änderungs- und Ergänzungsbedarfe haben. Um dann auch frühzeitig auf die Erfahrungen aus der Praxis reagieren zu können, ist das Gesetz nur auf vier Jahre befristet.
Kai Klose Staatsminister im Hessischen Ministerium für Soziales und Integration
(Amtszeit: 2019 bis 2023)
Auszug aus dem Plenarprotokoll 20/27 der 27. Sitzung des Hessischen Landtages in der 20. Wahlperiode

Auf der Basis des Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten tritt am 19. August 2021 die Novelle des Bundeskrebsregisterdatengesetzes (BKRG) in Kraft.

Um die Daten aus den Krebsregistern länderübergreifend insbesondere für überregionale Forschungsprojekte besser nutzbar zu machen, wird das seit 2009 geltende Bundeskrebsregisterdatengesetz überarbeitet. Das Gesetz tritt am 19. August 2021 in Kraft. Das Zentrum für Krebsregisterdaten beim Robert Koch-Institut führt nun auch klinische Daten aller Landeskrebsregister zusammen.

Im August 2023 wird das Hessische Krebsregistergesetz (KRG HE) novelliert. Die Novelle bringt einige Neuerungen für Betroffene, Meldende und Forschende mit.

Im August 2023 wird das Hessische Krebsregistergesetz novelliert: Der Zugang zu Krebsregisterdaten für wissenschaftliche Zwecke wird erleichtert, das Widerspruchsrecht von Betroffenen angepasst, Informationen zur Meldetätigkeit präzisiert sowie die Meldepflichten durch Geldbußen verschärft. Mehr Informationen finden Sie hier:

Meine Damen und Herren, die Diagnose Krebs ist für Betroffene immer ein einschneidendes und belastendes Ereignis. Gleichzeitig hofft jeder davon betroffene Mensch, dass der medizinische Fortschritt die eigene Lebenserwartung erhöht. Grundlage für diesen medizinischen Fortschritt sind neue oder weiterentwickelte Therapieverfahren. Deshalb ist die Nutzung der Gesundheitsdaten so wichtig. Gesundheitsdaten gehören unstreitig zu den sensibelsten Daten, die es gibt, und auf ihren Schutz haben Patientinnen und Patienten deshalb den höchsten Anspruch. Auch diesem Schutzgedanken tragen wir in dem Gesetzentwurf mit mehreren Präzisierungen Rechnung. Wir sind sicher, dass es mit diesem Gesetzentwurf gelungen ist, die Balance zwischen der Schutzwürdigkeit der persönlichen Daten und der Notwendigkeit, Daten für den medizinischen Fortschritt zur Verfügung zu stellen, zu wahren. Die Novellierung steht ganz im Zeichen dieser Zielsetzung, und ich freue mich, dass wir die hessische Krebsforschung heute ein wichtiges Stück voranbringen
Kai Klose Staatsminister im Hessischen Ministerium für Soziales und Integration
(Amtszeit: 2019 bis 2023)
Auszug aus dem Plenarprotokoll 20/134 der 134. Sitzung des Hessischen Landtages in der 20. Wahlperiode

Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) tritt am 26. März 2024 in Kraft. Sein Ziel ist es, den Zugang zu Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu erleichtern.

Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) tritt am 26. März 2024 in Kraft. Durch das Gesetz gelten nun neue und bundesweit einheitliche Rechtsgrundlagen für die Nutzung von Gesundheitsdaten. So erlaubt das Gesetz beispielsweise die Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit den Daten des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ). Das am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelte FDZ befindet sich derzeit im Aufbau.

Am 25. Oktober 2024 fand anlässlich des Jubiläums der 10-jährigen klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung in Hessen ein Symposium statt.

Am 25. Oktober 2024 feierte die klinische Krebsregistrierung in Hessen zehnjähriges Jubiläum.

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