Durch länderübergreifenden Datenaustausch Teildatenbestände in den Krebsregistern vermeiden

Krebsregister tauschen kontinuierlich Daten aus, um Teilbestände zu vermeiden und einen Gesamtüberblick über die Behandlung der Patientin bzw. des Patienten über alle Register hinweg zu erhalten. Im Herbst hat die Vertrauensstelle zum zweiten Mal in diesem Jahr Daten an die Krebsregister aller Bundesländer verschickt. Zukünftig soll der Datenaustausch noch häufiger erfolgen und somit die Aktualität der Daten verbessern. Mehr erfahren Sie hier.

Datenaustausch der Krebsregister

Die klinischen Krebsregister sind im Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KRFG) dazu aufgefordert, Daten mit anderen klinischen Krebsregistern zu Patientinnen und Patienten auszutauschen, bei denen Hauptwohnsitz und Behandlungsort in verschiedenen Bundesländern liegen. Die Vertrauensstelle hat nun – zum zweiten Mal im Jahr 2020 – allen Krebsregistern entsprechende Daten in verschlüsselter Form übermittelt.

Hintergrund und Ziele

Die onkologische Behandlung einer Patientin bzw. eines Patienten erfolgt häufig in spezialisierten Einrichtungen über mehre Bundesländer hinweg. Ärztinnen und Ärzte melden Informationen zu der Behandlung immer an das Krebsregister in dem Bundesland, wo die Behandlung durchgeführt wurde:

Beispiel 1: Eine Patientin, die in Mainz (Rheinland-Pfalz) wohnt, wird in Hessen onkologisch behandelt. Die hessischen Ärztinnen und Ärzte melden Behandlungsinformationen an das zuständige Krebsregister - in diesem Fall das Hessische Krebsregister.

Beispiel 2: Ein Patient, der in Frankfurt a. M. (Hessen) wohnt, wird in Rheinland-Pfalz onkologisch behandelt. Die rheinland-pfälzischen Ärztinnen und Ärzte melden an ihr zuständiges Krebsregister – in dem Fall das Krebsregister Rheinland-Pfalz.

Um Teildatenbestände in den Krebsregistern zu vermeiden, tauschen die Krebsregister Daten aus. Das Register des Behandlungsorts leitet Daten an das Register des Wohnorts der Patientin bzw. des Patienten weiter.

Beispiel 1: Die Patientin wohnt in Mainz (Rheinland-Pfalz). Das Wohnortregister ist das Krebsregister Rheinland-Pfalz. Das Hessische Krebsregister („Behandlungsortregister“) leitet die Behandlungsinformationen der hessischen Ärztinnen und Ärzte in verschlüsselter Form an das Krebsregister Rheinland-Pfalz weiter.

Beispiel 2: Ein Patient wohnt in Frankfurt (Hessen). Das Wohnortregister ist das Hessische Krebsregister. Das Krebsregister Rheinland-Pfalz („Behandlungsortregister“) leitet die Behandlungsinformationen der rheinland-pfälzischen Ärztinnen und Ärzte in verschlüsselter Form an das Hessische Krebsregister weiter.

Im Gegenzug leitet das Wohnortregister Informationen zu Patientinnen bzw. Patienten an das Register des Behandlungsorts (ggf. auch an mehrere Register) weiter, z. B. weitere Behandlungsinformationen oder Daten von Gesundheits- bzw. Meldeämtern.

Beispiel 1: Das Krebsregister Rheinland-Pfalz ("Wohnortregister") leitet Informationen zur Patientin (z. B. andere Behandlungsinformationen, Adressänderungen oder Todesangaben) an das Hessische Krebsregister ("Behandlungsortregister“) weiter.

Beispiel 2: Das Hessische Krebsregister ("Wohnortregister") leitet Informationen zum Patient (z. B. andere Behandlungsinformationen, Adressänderungen oder Todesangaben) an das Krebsregister Rheinland-Pfalz ("Behandlungsortregister") weiter.

Über den verschlüsselten Datenaustausch wird sichergestellt, dass die entsprechenden Krebsregister einen möglichst umfassenden Blick auf die Krebsbehandlung einer Patientin bzw. eines Patienten haben. Die Daten werden von den Krebsregistern für Rückmeldungen an die behandelnden Ärztinnen und Ärzte sowie weiteren Auswertungen (z. B. zum Langzeitüberleben) genutzt.

Bedeutung für Hessen

Für Hessen als zentral gelegenes Bundesland ist der registerübergreifende Datenaustausch mit Krebsregistern aller angrenzenden Bundesländer essentiell. Insbesondere in Hessens Grenzregionen werden Behandlungsmöglichkeiten auch in anderen Bundesländern wahrgenommen, z. B. in onkologischen Behandlungseinrichtungen in Heidelberg, Mannheim oder Mainz. Aktuell tauschen die Krebsregister zweimal im Jahr Daten aus. Zukünftig soll der Datenaustausch noch häufiger erfolgen und somit die Aktualität der Daten verbessern.

Auch das Hessische Krebsregister hat bereits Daten umliegender Krebsregister erhalten. Diese werden von der Vertrauensstelle nochmals geprüft, gewichtet und mit vorhandenen Daten abgeglichen. Die Informationen anderer Bundesländer können den hessischen Meldenden erst nach diesem Bearbeitungsprozess rückgemeldet werden, um eine hohe Datenqualität zu gewährleisten.

Im Ergebnis profitieren die hessischen Meldenden von den Behandlungs- und Meldeamtsdaten sowie Informationen aus Leichenschauscheinen der anderen Landeskrebsregister. Auswertungen bzw. Rückmeldungen zum Vital- und Tumorstatus werden somit noch umfassender und enden nicht an der hessischen Landesgrenze.

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