Verarbeitung Ihrer Daten

Ihre Ärztin bzw. ihr Arzt übermittelt dem Hessischen Krebsregister einige Daten zu Ihrer Person und Erkrankung. Hier erfahren Sie, welche Daten dazu gehören und wie diese bei uns verarbeitet werden.

Ihre personenbezogenen Daten

Im Rahmen der Behandlung übermittelt Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt dem Hessischen Krebsregister fortlaufend Informationen zur Diagnose, Behandlung und dem Verlauf Ihrer Krebserkrankung. Diese Informationen, die übermittelt werden, beziehen sich einerseits auf Angaben zu Ihrer Person und andererseits auf Daten zu Ihrer Erkrankung:

Angaben zu Ihrer Person

Medizinische Daten zu Ihrer Erkrankung

Name; Anschrift; Geschlecht; Geburtsdatum; Krankenversicherungsdaten

Diagnose, Lokalisation und Ausbreitung des Tumors; Diagnosedatum, Art der Diagnosesicherung, z. B. Entnahme einer Gewebeprobe; Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der Therapie; Krankheitsverlauf; Vitalstatus

Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten

1. Datenverarbeitung in der Vertrauensstelle

Die Vertrauensstelle ist an der Landesärztekammer Hessen in Frankfurt angesiedelt. Sie sammelt und dokumentiert die Meldungen von Tumorpatientinnen und -patienten, die in Hessen wohnhaft sind oder behandelt werden.

2. Datenverarbeitung in der Landesauswertungsstelle

Neben den bereits etablierten landesweiten epidemiologischen Auswertungen zur Häufigkeit der verschiedenen Krebsarten und der Evaluation von Früherkennungsprogrammen (wie Brustkrebs-Screening) wächst zukünftig der Stellenwert der Auswertung klinischer Daten. Die meldepflichtigen Personen bekommen Analysen ihrer eigenen Daten rückgemeldet, die den landesweiten Zahlen gegenübergestellt werden.

Diese einrichtungsbezogenen Auswertungen können zur internen Qualitätssicherung herangezogen und als Grundlage für Zertifizierungen genutzt werden. Schließlich sollen landesweite Analysen zu Diagnose, Behandlung, Verlauf und Überleben sowohl die Früherkennung von Krebs als auch die Versorgung krebskranker Menschen transparent machen und Entwicklungs- bzw. Verbesserungsmöglichkeiten aufzeigen. Da die Vertrauensstelle die Daten vor der Weitergabe an die Landesauswertungsstelle pseudonymisiert, enthalten diese Daten keine personenidentifizierenden Angaben.

3. Datenverarbeitung in der Abrechnungsstelle

Finanziert wird das Krebsregister vorwiegend durch die Krankenkassen. Dazu erfolgt die Weitergabe der für die Abrechnung notwendigen Klartextmeldedaten von der Vertrauensstelle an die Abrechnungsstelle, welche ebenfalls am HLPUG angesiedelt ist. Die Abrechnungsstelle stößt die Zahlung festgelegter Pauschalen pro registrierten Krebsfall jeweils bei der Krankenkasse an, bei welcher die Patientin bzw. der Patient versichert ist. Zudem erstatten die Krankenkassen den meldepflichtigen Personen eine Meldevergütung, die ebenfalls über die Abrechnungsstelle ausgezahlt wird. Auf diese Weisen sollen vollzählige und vollständige Registrierungen angestrebt und aussagekräftige Auswertungen ermöglicht werden.

Die Abrechnung erfolgt auf Grundlage von § 65c SGB V. Zur Abwicklung des bundeseinheitlichen elektronischen Abrechnungsverfahrens hat die Technische Kommission der Gesetzlichen Krankenversicherung für die klinischen Krebsregister in Zusammenarbeit mit den Bundesländern grundsätzliche Festlegungen erarbeitet. Diese sind unter: http://bit.ly/technische_anlage zu finden. Bereits in die Abrechnung gelangte Rechnungsdaten unterliegen den gesetzlichen Aufbewahrungsfristen von zehn Jahren. Dies wird in § 257 Handelsgesetzbuch geregelt.

Kategorien personenbezogener Daten

Verarbeitung von Patientendaten mit Tumorerkrankung

Die Vertrauensstelle erhält nach dem Hessischen Krebsregistergesetz personenbezogene Daten aller stationär und ambulant versorgten Patientinnen und Patienten über die meldenden Ärztinnen und Ärzte. Das Auftreten, die Behandlung und der Verlauf von bösartigen Neubildungen - außer nicht-melanotischen Neubildungen - einschließlich ihrer Frühstadien sowie von gutartigen Tumoren des zentralen Nervensystems werden dokumentiert.

Dauer und Frist der Datenspeicherung:
Die Patientendaten sind gemäß § 14 Hessisches Krebsregistergesetz drei Jahre nach dem Tod oder, wenn dieser nicht bekannt ist, spätestens 130 Jahre nach der Geburt der Patientin bzw. des Patienten zu löschen.

Verarbeitung von Leichenschauscheinen

Die Vertrauensstelle erhält nach dem Hessischen Krebsregistergesetz von den Gesundheitsämtern die Leichenschauscheine der in Hessen Verstorbenen. Sie werden zur Gewinnung von Informationen der in den Leichenschauscheinen dokumentierten Tumorerkrankungen und zur Überlebenszeitanalyse der Tumorpatientinnen und -patienten genutzt.

Dauer und Frist der Datenspeicherung:
Die Leichenschauscheine sind laut Informationssicherheitskonzept der Vertrauensstelle des Hessischen Krebsregisters spätestens zwei Jahre nach Übermittlung durch die Gesundheitsämter zu löschen, wenn kein Bezug zu einer Patientin bzw. einem Patienten im Krebsregister hergestellt werden konnte.

Verarbeitung von Meldeamtsdaten

Die Vertrauensstelle erhält nach der Meldedatenübermittlungsverordnung (MeldDüV) personenbezogene Daten von den hessischen Meldebehörden zu Personen, die ihren Namen, ihre Anschrift oder ihr Geschlecht geändert haben. Die Daten werden genutzt, um im Krebsregister die Tumorpatientinnen und -patienten mit aktuellen Personendaten speichern zu können und Falschzuordnungen aufgrund von geänderten Personendaten zu vermeiden.

Dauer und Frist der Datenspeicherung:
Die Meldeamtsdaten sind laut Informationssicherheitskonzept der Vertrauensstelle des Hessischen Krebsregisters spätestens zwei Jahre nach Übermittlung durch die Meldebehörden zu löschen, wenn kein Bezug zu einen zu einer Patientin oder Patienten im Krebsregister hergestellt werden konnte.

Verarbeitung klinischer Daten aus Krebsregistern anderer Bundesländer

Andere Bundesländer haben ebenfalls klinische Landeskrebsregister etabliert. Unter den Krebsregistern ist ein regelmäßiger Datenaustausch zwingend notwendig, um sicher zu stellen, dass Patientinnen und Patienten, die im Einzugsgebiet des eigenen Landeskrebsregisters wohnen, aber außerhalb des selbigen behandelt wurden, dennoch im eigenen Landeskrebsregister erfasst werden können.

Dauer und Frist der Datenspeicherung:
Die Patientendaten sind gemäß § 14 Hessisches Krebsregistergesetz drei Jahre nach dem Tod oder, wenn dieser nicht bekannt ist, spätestens 130 Jahre nach der Geburt der Patientin bzw. des Patienten zu löschen.

In der Regel werden personenbezogene Daten, die uns zu Ihrer Person mitgeteilt werden, nur im Hessischen Krebsregister verarbeitet. Zur Erfüllung unserer Aufgaben und Pflichten nach § 9 Hessisches Krebsregistergesetz kann es aber erforderlich sein, dass wir die zu Ihrer Person gespeicherten personenbezogenen Daten gegenüber natürlichen und juristischen Personen, Behörden, Einrichtungen oder anderen Stellen offenlegen. Es handelt sich um die folgenden Datenempfänger:

  • Krebsregister anderer Bundesländer
  • Meldepflichtige Ärztinnen und Ärzte in Hessen
  • Datenempfänger wissenschaftlicher Forschungsprojekte

Die übermittelten Daten dürfen von dem Datenempfänger nur für das beantragte Vorhaben verarbeitet werden. Eine Übermittlung an Dritte ist unzulässig. Die Daten sind zu löschen, wenn sie für die Durchführung des Vorhabens nicht mehr erforderlich sind, spätestens jedoch, wenn das Vorhaben abgeschlossen ist; die Vertrauensstelle ist über die erfolgte Löschung zu unterrichten (§ 9 Abs. 5 Satz 2 Hessisches Krebsregistergesetz).