Verarbeitung Ihrer Daten
Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt übermittelt dem Hessischen Krebsregister einige Daten zu Ihrer Person und Krebserkrankung. Hier erfahren Sie, welche Daten dazu gehören und wie diese bei uns verarbeitet werden.
Datenverarbeitung im Krebsregister
Welche Daten werden gemeldet?
Im Rahmen Ihrer Behandlung muss Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt dem Hessischen Krebsregister Informationen zur Diagnose, Behandlung und Ihrem Krankheitsverlauf übermitteln. Diese Daten beziehen sich sowohl auf Angaben zu Ihrer Person als auch auf Informationen zu Ihrer Krebserkrankung. Durch die Übermittlung dieser Daten können wir wertvolle Erkenntnisse über Krebs gewinnen und somit dazu beitragen, die Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.
1. Angaben zu Ihrer Person ("Identitätsdaten")
- Name
- Anschrift
- Geschlecht
- Geburtsdatum
- Versicherungsdaten
2. Medizinische Daten zu Ihrer Krebserkrankung ("Klinisch-epidemiologische Daten")
- Geschlecht, Monat und Jahr der Geburt, Wohnort
- Diagnose
- Lokalisation und Ausbreitung des Tumors
- Diagnosedatum
- Art der Diagnosesicherung, z. B. Entnahme einer Gewebeprobe
- Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der Therapie
- Krankheitsverlauf
- Vitalstatus
Was passiert mit Ihren Daten im Krebsregister?
Die Vertrauensstelle speichert Informationen zu Ihrer Person und Krebserkrankung. Damit Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt eine Meldevergütung erhält, müssen personenidentifizierende Angaben an die Abrechnungsstelle weitergegeben werden. Auf diese Weise kann die Abrechnungsstelle die Vergütung bei Ihrer Krankenkasse geltend machen. Die Landesauswertungsstelle erhält Informationen zu Ihrer Krebserkrankung, um Auswertungen durchzuführen.
1. Datenverarbeitung in der Vertrauensstelle
Die Vertrauensstelle gehört der Landesärztekammer Hessen an. Ihre Zuständigkeit umfasst die Annahme von Meldungen von meldepflichtigen Einrichtungen sowie die Überprüfung und Registrierung der Behandlungsinformationen von Krebspatientinnen und -patienten, die in Hessen wohnen oder dort behandelt werden. Die Daten werden vor der Weitergabe an die Landesauswertungsstelle pseudonymisiert, sodass keine personenidentifizierenden Angaben enthalten sind. Für Abrechnungszwecke gibt die Vertrauensstelle einen reduzierten Datensatz an die Abrechnungsstelle weiter, der nur die notwendigsten Informationen enthält, um Datensparsamkeit zu gewährleisten.
2. Datenverarbeitung in der Landesauswertungsstelle
Die Landesauswertungsstelle ist beim Hessischen Landesamt für Gesundheit und Pflege angesiedelt. Die pseudonymisierten Daten werden für epidemiologische Auswertungen zur Krebshäufigkeit und -sterblichkeit verschiedener Krebsarten genutzt und entsprechenden Datenempfängern zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus gewinnen klinische Datenanalysen zur Behandlung und zum Verlauf von Krebserkrankungen an Bedeutung, um die Qualität der Krebsversorgung zu sichern und gesundheitspolitische Maßnahmen zu ergreifen.
3. Datenverarbeitung in der Abrechnungsstelle
Die Abrechnungsstelle ist beim Hessischen Landesamt für Gesundheit und Pflege ansässig. Das Krebsregister und die Vergütung der Meldungen an Ärztinnen und Ärzte werden hauptsächlich von den Krankenkassen finanziert. Die Abrechnungsstelle stößt für jeden registrierten Krebsfall die Zahlung festgelegter Pauschalen an, die von der jeweiligen Krankenkasse der Patientin oder des Patienten bezahlt werden. Zusätzlich erhalten meldepflichtige Einrichtungen eine Meldevergütung für die Krebsmeldung, die ebenfalls von der Abrechnungsstelle ausgezahlt wird.
Die Abrechnung erfolgt gemäß § 65c Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V). Die Technische Kommission der Gesetzlichen Krankenversicherung hat in Zusammenarbeit mit den Bundesländern grundlegende Festlegungen für das bundeseinheitliche elektronische Abrechnungsverfahren der klinischen Krebsregister erarbeitet. Diese sind auf der Seite "Informationen zum Datenaustausch und zur Technischen Anlage" zu finden. Bereits abgerechnete Rechnungsdaten unterliegen der zehnjährigen Aufbewahrungsfrist nach § 14 Hessisches Krebsregistergesetz.
Welche Kategorien von personenbezogenen Daten gibt es?
Verarbeitung von Daten der meldepflichtigen Stellen
(§ 4 Hessisches Krebsregistergesetz)
Die Vertrauensstelle erhält von den meldepflichtigen Einrichtungen personenbezogene Daten aller stationär und ambulant behandelten Patientinnen und Patienten. Darunter fallen die Diagnose, die Behandlung und der Verlauf von bösartigen Tumoren einschließlich ihrer Frühstadien. Auch Informationen zum Tod werden erfasst. Zudem werden gutartige Tumoren des Zentralnervensystems registriert. Die Daten werden im Krebsregister für die Evaluation und Qualitätssicherung der hessischen Krebsversorgung genutzt.
Dauer und Frist der Datenspeicherung: Identitätsdaten sind gemäß Hessischem Krebsregistergesetz (§ 14) zehn Jahre nach dem Tod einer betroffenen Person zu löschen. Ist das Todesdatum nicht bekannt, werden die Identitätsdaten spätestens 130 Jahre nach der Geburt der Patientin oder des Patienten gelöscht.
Verarbeitung von Leichenschauscheinen
(§ 6 Hessisches Krebsregistergesetz)
Die Vertrauensstelle erhält von den Gesundheitsämtern die Leichenschauscheine der in Hessen verstorbenen Personen. Die Scheine werden im Krebsregister zur Gewinnung von Informationen der dokumentierten Krebserkrankungen und zur Überlebenszeitanalyse genutzt.
Dauer und Frist der Datenspeicherung: Leichenschauscheine sind laut Informationssicherheitskonzept der Vertrauensstelle spätestens zwei Jahre nach der Übermittlung durch die Gesundheitsämter zu löschen. Allerdings nur, wenn kein Bezug zu einer Patientin oder einem Patienten im Krebsregister hergestellt werden konnte.
Verarbeitung von Meldeamtsdaten
(§ 13 Meldedatenübermittlungsverordnung)
Die Vertrauensstelle erhält Daten von den hessischen Meldebehörden zu Personen, die ihren Namen, ihre Anschrift oder ihr Geschlecht geändert haben sowie zu ihrem Sterbedatum. Die Informationen werden im Krebsregister eingesetzt, um die Personendaten der Krebspatientinnen und -patienten zu aktualisieren und Falschzuordnungen aufgrund von geänderten Daten zu vermeiden.
Dauer und Frist der Datenspeicherung: Meldeamtsdaten sind laut Informationssicherheitskonzept der Vertrauensstelle spätestens zwei Jahre nach der Übermittlung durch die Meldebehörden zu löschen. Allerdings nur, wenn kein Bezug zu einer Patientin oder einem Patienten im Krebsregister hergestellt werden konnte.
Verarbeitung von Daten der Krebsregister anderer Bundesländer
(§ 65c Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V))
Die Vertrauensstelle erhält von den Krebsregistern anderer Bundesländer Daten zu Krebspatientinnen und -patienten, die in Hessen wohnen oder behandelt wurden. Durch die Registrierung von Krebsbehandlungen, die außerhalb Hessens erbracht wurden, soll ein gesamtheitliches Bild über die Krebsbehandlung der betroffenen Person hergestellt und eine verlässliche Datengrundlage für weitergehende Auswertungen geschaffen werden.
Dauer und Frist der Datenspeicherung: Identitätsdaten sind gemäß Hessischem Krebsregistergesetz (§ 14) zehn Jahre nach dem Tod einer betroffenen Person zu löschen. Ist das Todesdatum nicht bekannt, werden die Identitätsdaten spätestens 130 Jahre nach der Geburt der Patientin oder des Patienten gelöscht.
Verarbeitung von Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters
(§ 6a Hessisches Krebsregistergesetz)
Die Vertrauensstelle darf Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters entgegennehmen. Diese Daten werden für die Qualitätssicherung des Datenbestands im Krebsregister genutzt.
Dauer und Frist der Datenspeicherung: Identitätsdaten sind gemäß Hessischem Krebsregistergesetz (§ 14) zehn Jahre nach dem Tod einer betroffenen Person zu löschen. Ist das Todesdatum nicht bekannt, werden die Identitätsdaten spätestens 130 Jahre nach der Geburt der Patientin oder des Patienten gelöscht.
Verarbeitung von Daten aus Mammographie-Screeningverfahren
(§ 10 Hessisches Krebsregistergesetz)
Das Krebsregister erhält von den dafür zuständigen Stellen Daten zum Screeningverfahren. Diese Informationen werden zur Qualitätssicherung und Evaluation von Screeningverfahren sowie zur Ermittlung von Fällen mit Verdacht auf ein Intervallkarzinom genutzt.
Dauer und Frist der Datenspeicherung: Bei den Daten aus Mammographie-Screeningverfahren speichert die Vertrauensstelle nur die im Hessischen Krebsregistergesetz (§ 10) festgelegten Daten. Alle anderen Daten werden gelöscht. Die Löschung erfolgt spätestens zwölf Monate nach der Datenübermittlung.
Kategorien von Datenempfängern
In der Regel werden personenbezogene Daten, die uns zu Ihrer Person mitgeteilt werden, nur im Hessischen Krebsregister verarbeitet. Zur Erfüllung unserer gesetzlichen Aufgaben und Pflichten kann es jedoch erforderlich sein, dass wir Daten an natürliche und juristische Personen, Behörden, Einrichtungen oder anderen Stellen weiterleiten. Die Empfänger dürfen die Daten nur im Rahmen der gesetzlich festgelegten Bestimmungen verarbeiten.
Es handelt sich hierbei um folgende Datenempfänger:
- Meldepflichtige Einrichtungen in Hessen
- Krebsregister anderer Bundesländer
- Krankenkassen
- Forschungsgruppen von wissenschaftlichen Projekten
- Stellen für Screeningverfahren und organisierte Krebsfrüherkennungsprogramme
- Deutsches Kinderkrebsregister
- Nationale und internationale Einrichtungen der Krebsregistrierung
(z. B. Zentrum für Krebsregisterdaten)
