Historie und gesetzliche Grundlage

Die epidemiologische Krebsregistrierung wurde in Hessen erstmals 2001 gesetzlich verankert. Ab 2007 wurde sie flächendeckend in Hessen umgesetzt und wird seither zentral organisiert. Das bis dahin rein epidemiologische Register wurde im Oktober 2014 zu einem kombinierten klinisch-epidemiologischen Register ausgebaut.

2001 bis 2007

In diesen Jahren wird das epidemiologische Krebsregister in Hessen sukzessive auf- und ausgebaut, bis es letztlich landesweit agiert.

Die erste Fassung des Hessischen Krebsregistergesetzes wird im Dezember 2001 verabschiedet. Die Registrierung von Krebsfällen in Hessen beginnt auf einer den einzelnen Einrichtungen und Kliniken übergeordneten Ebene im Mai 2003 im Regierungsbezirk Darmstadt und ist zunächst auf wenige Merkmale der Diagnosestellung beschränkt. Zu diesem Zeitpunkt verfolgt die Krebsregistrierung rein epidemiologische Zielsetzungen, d. h. es geht um die Verteilung von Krebserkrankungen in der betrachteten Bevölkerung und eine Untersuchung der damit zusammenhängenden Variablen. Somit sind Aussagen über die Häufigkeit bzw. Seltenheit einer Erkrankung in Südhessen möglich. Im Jahr 2006 wird das Hessische Krebsregistergesetz zum ersten Mal novelliert und die Krebsregistrierung auf das gesamte Landesgebiet ausgedehnt.

Für die Fragestellungen der epidemiologischen Krebsregistrierung ist die Dokumentation von relativ wenigen Angaben pro Krebsfall ausreichend. Diese beziehen sich vor allem auf zentrale Angaben zur Diagnose und enthalten höchstens rudimentäre Angaben zur Therapie. Des Weiteren wird das Sterbedatum der Patientinnen und Patienten erfasst.

Entsprechend sind die Inzidenz und die Mortalität zentrale Kenngrößen der Epidemiologie. Beide beziehen sich auf die Bevölkerungsgruppe innerhalb eines definierten Zeitraums (meist ein Jahr). Die Inzidenz gibt in der Krebsregistrierung die Krebsneuerkrankungsrate und die Mortalität die Sterberate der jeweils interessierenden Bevölkerungsgruppe (meist pro Krebsart, Region, Geschlecht und Alter) an. Der Einschluss in das Krebsregister ist über den Wohnort geregelt. Es werden also nur Patientinnen und Patienten erfasst, die in Hessen wohnhaft sind.

Die medizinischen Meldungen gehen in der Vertrauensstelle ein, die zu dieser Zeit auch die Meldevergütungen an einsendende Ärztinnen und Ärzte auszahlt. Die weitere Bearbeitung und Auswertung der Daten wird von der Registerstelle vorgenommen, die zuerst dem Staatlichen Untersuchungsamt Hessen zugeordnet ist, welches 2005 mit dessen Neugründung in das Hessische Landesprüfungs- und Untersuchungsamt im Gesundheitswesen (HLPUG) eingeht.

Juni 2008 bis April 2013

2008 wird auf Bundesebene der Nationale Krebsplan herausgegeben, der die Entwicklung der klinischen Krebsregistrierung anstößt. In den Folgejahren werden auf Bundes- und Landesebene die gesetzliche Grundlage für die klinische Krebsregistrierung geschaffen.

Im Juni 2008 verabschiedet das Bundesministerium für Gesundheit den Nationalen Krebsplan, der Ziele für folgende Handlungsfelder formuliert:

  • Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung
  • Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstrukturen und der Qualitätssicherung
  • Sicherstellung einer effizienten onkologischen Behandlung
  • Stärkung der Patientenorientierung

Im August 2009 tritt das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) in Kraft. Es baut auf den Strukturen der epidemiologischen Krebsregistrierung auf. Das BKRG regelt u. a. die Einrichtung des Zentrums für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut, das ab 2010 die epidemiologischen Daten aller Landeskrebsregister zusammenführt.

Im April 2013 tritt das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) in Kraft. Das Gesetz berücksichtigt mehrere Handlungsempfehlungen des Nationalen Krebsplans. Es erweitert u. a. das fünfte Sozialgesetzbuch (SGB V) um den § 25a „Organisierte Früherkennungsprogramme“ sowie um den § 65c „Klinische Krebsregister“:

  • § 25a SGB V regelt den Ausbau und die Organisation von Krebsfrüherkennungsprogrammen.
  • § 65c SGB V verpflichtet die Länder zum Aufbau klinischer Krebsregister und beschreibt deren Aufgaben sowie Finanzierung.

Oktober 2014 bis August 2018

Im Oktober 2014 wird das Hessische Krebsregistergesetz (KRG HE) zum zweiten Mal novelliert. Dieser Schritt leitet den Ausbau des hessischen, bisher epidemiologischen Krebsregisters hin zu einem klinisch-epidemiologischen Register ein.

Um auf Landesebene die Vorgaben des KFRG umzusetzen, tritt im Oktober 2014 die erste Novellierung des Hessischen Krebsregistergesetzes in Kraft. Fortan erfasst das Krebsregister sowohl epidemiologische als auch klinische Krebsinformationen. Zudem nimmt es Sterbeinformationen von den Gesundheitsämtern, Adressdaten von Einwohnermeldeämtern sowie Behandlungsdaten von anderen Bundesländern auf. Für die Registrierung der vielfältigen Daten nutzt die Vertrauensstelle ab Mai 2015 das Gießener Tumordokumentationssystem (GTDS) als zentrale Datenbank.

Im Oktober 2015 erlässt das Hessische Ministerium für Soziales und Integration (HMSI) eine Verordnung zum KRG HE, in der das Aufgabenspektrum von Vertrauens- und Landesauswertungsstelle aktualisiert wird und Modalitäten zur Abrechnung festgelegt sind.

Im August 2018 tritt die neue Meldedatenübermittlungsverordnung (MeldDüV) in Kraft. Damit erhält das Krebsregister monatlich auch das Sterbedatum und den Sterbeeintrag (Standesamt und Nummer) von den hessischen Einwohnermeldeämtern.

Dezember 2019

Das 2014 novellierte Hessische Krebsregistergesetz (KRG HE) sowie seine Verordnung würden regulär zu Ablauf des Jahres 2019 außer Kraft treten. Sie werden daher beide am 11. Dezember 2019 novelliert und sind in der aktualisierten Form bis Ablauf des Jahres 2023 gültig.

Die dritte Novellierung des KRG HE beinhaltet einige inhaltliche Korrekturen und Erneuerungen. So übersenden zum Beispiel Einrichtungen der Pathologie in ihren Meldungen nun den Namen und die Anschrift der einsendenden Einrichtung als zusätzliche Information. Außerdem findet ein Datenabgleich von der Vertrauensstelle mit dem Kinderkrebsregister statt. Der epidemiologische Datenbestand, der vor der Novellierung im Oktober 2014 aufgebaut wurde, wurde bislang in der Landesauswertungsstelle gespeichert. Dieser wird nun zur Speicherung an die Vertrauensstelle übermittelt. Tritt eine Patientin bzw. ein Patient erneut in dem klinischen Datenbestand auf, der ab Oktober 2014 aufgebaut wird, so können diese vorigen Informationen mit den neuen Daten verknüpft werden.

Die novellierte Verordnung beinhaltet als Neuerung zum Beispiel, dass die Vergütung der Meldungen zu minderjährigen Patientinnen und Patienten angepasst wird.

August 2021

Im August 2021 wird das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten im Bundesgesetzblatt veröffentlicht. Seine Basis ist das seit 2009 geltende Bundeskrebsregisterdatengesetz.

Ziel des Gesetzes ist es, die Daten aller Landeskrebsregister beim Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) zusammenzuführen, um so das Krebsgeschehen in Deutschland besser analysieren und die Versorgungsforschung weiter stärken zu können. Dies geschieht über einen mehrstufigen Prozess: In der ersten Stufe werden die Landeskrebsregister ab dem Jahr 2022 auch klinische Daten an das ZfKD übermitteln. In einer zweiten Stufe stehen patienten- und einrichtungsbezogene Auswertungen sowie Forschungsprojekte im Mittelpunkt.

Mit dem neuen Gesetz werden auch die §§ 25a und 65c SGB V geändert. Wichtigste Neuerung im § 25a SGB V ist der Datenabgleich der Krebsregisterdaten mit den Daten der Krebsfrüherkennungsprogrammen sowie dessen Aufwandsentschädigung. Der § 65c SGB V wird u. a. aufgrund der oben genannten Neuerungen angepasst.

Ab März 2022

Die Vorgaben, die mit dem novellierten Bundeskrebsregisterdatengesetz einhergehen, erfordern eine Anpassung der Verordnung des Hessischen Krebsregistergesetzes. Im März 2022 tritt seine geänderte Fassung in Kraft.

Mit der novellierten Verordnung ist es dem Krebsregister einerseits erlaubt, dem ZfKD ab dem Jahr 2022 epidemiologische und klinische Daten zu übermitteln. Anderseits regelt die Verordnung den Abgleich der Krebsregisterdaten mit den Daten der organisierten Krebsfrüherkennungsprogrammen. Zum Zwecke der Qualitätssicherung dürfen festgelegte Krebsregisterdaten in pseudonymisierter Form an die Vertrauensstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) übermittelt werden. Der Datenabgleich erfolgt erstmals bis Ende 2023 und anschließend regelmäßig.

Im Jahr 2022 wird die nächste Novellierung des Hessischen Krebsregistergesetzes und der Verordnung vorbereitet. Beispielsweise sollen Möglichkeiten zur Sanktionierung bei Ausbleiben der Meldetätigkeit hessischer Einrichtungen neu in das Gesetz aufgenommen werden. Die vierte Novellierung ist für das Jahr 2023 vorgesehen.

Gesetzliche Grundlage

Hessenweite Krebsregistrierung

Hessisches Krebsregistergesetz (KRG HE)

KRG HE, Gesamtausgabe in der Gültigkeit vom 19.12.2019 bis 31.12.2023
KRG HE PDF, 0.1 MB

Verordnung zum Hessischen Krebsregistergesetz (KRGV HE)

KRGV HE, Gesamtausgabe in der Gültigkeit vom 25.03.2022 bis 31.12.2023
KRGV HE PDF, 0.1 MB

§ 26 Meldedatenübermittlungsverordnung (MeldDüV)

vom 22.08.2018, Bürgerservice Hessenrecht

Bundesweite Krebsregistrierung

Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG)

KFRG PDF, 5.1 MB

Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG)

§ 65c SGB V "Klinische Krebsregister"

§ 25a SGB V "Organisierte Früherkennungsprogramme"

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