Akteure in der hessischen und deutschen Krebsregisterlandschaft

Das Hessische Ministerium für Familie, Senioren, Sport, Gesundheit und Pflege (HMFG) führt nach dem Hessischen Krebsregistergesetz die Fach- und Rechtsaufsicht über das Hessische Krebsregister.

In Abteilung VII „Zentrum für Datenverarbeitung im Gesundheitswesen“, Dezernat 6 "Krebsregister" im Hessischen Landesamt für Gesundheit und Pflege (HLfGP) sind die Landesauswertungsstelle und die Abrechnungsstelle des Hessischen Krebsregisters angesiedelt.

Im ärztlichen Geschäftsführungsbereich der Landesärztekammer Hessen (LÄKH) ist die Vertrauensstelle des Hessischen Krebsregisters als Abteilung angesiedelt.

Das Hessische Krebsregister setzt sich aus der Vertrauensstelle, der Landesauswertungsstelle und der Abrechnungsstelle zusammen. Arbeitsgrundlage für das Hessische Krebsregister ist das Hessische Krebsregistergesetz, welches im Oktober 2014 in Kraft trat. Das Hessische Krebsregister ist das zentrale, flächendeckende klinisch-epidemiologische Krebsregister in Hessen.

Hessische Ärztinnen und Ärzte, die an der onkologischen Behandlung einer Patientin bzw. Patienten mitwirken, sind verpflichtet, Behandlungsinformationen an das Hessische Krebsregister zu übermitteln. Dies geschieht, sofern eine meldepflichtige Krebserkrankung vorliegt, über Meldungen zu festgelegten Meldeanlässen.

Die hessischen Gesundheitsämter übermitteln dem Hessischen Krebsregister Leichenschauscheine der in Hessen verstorbenen Bürgerinnen und Bürger.

Die hessischen Meldeämter senden Daten gemäß § 13 Meldedatenübermittlungsverordnung an das Hessische Krebsregister.

Zum Zweck der Qualitätssicherung und Evaluation von Screeningverfahren, insbesondere zur Ermittlung von Fällen mit Verdacht auf ein Intervallkarzinom, übermitteln die zuständigen Stellen festgelegte Daten an das Krebsregister. Dies ist aktuell beim Mammographie-Screening der Fall.

Die Krankenkassen fördern den Betrieb des Hessischen Krebsregisters, indem sie für jede registrierte Neuerkrankung eine Pauschale an das Krebsregister zahlt und Meldevergütungen an die meldenden Ärztinnen und Ärzten erstatten. Das Hessische Krebsregister tauscht sich regelmäßig mit den gesetzlichen Krankenkassen und Ersatzkassen in Hessen aus:

• AOK - Die Gesundheitskassen in Hessen
• BKK Landesverband Süd
• iKK classic
• Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau (SVLFG)
• KNAPPSCHAFT - Regionaldirektion Frankfurt
• Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) - Landesvertretung Hessen

Zudem erfolgen Abstimmungen mit den privaten Krankenkassen.

Die Daten der meldenden Einrichtungen werden im Hessischen Krebsregister mit dem Gießener Tumordokumentationssystem (GTDS) dokumentiert. Das GTDS wird von dem Institut für Medizinische Informatik an der Justus-Liebig-Universität Gießen entwickelt und bereitgestellt.

Die Hessische Krebsgesellschaft e. V. ist ein gemeinnütziger Verein onkologisch tätiger Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Förderer aus dem öffentlich-rechtlichen und privatrechtlichen Bereich sowie Betroffener und Interessierter. Zweck der Gesellschaft ist die Bekämpfung der Krebskrankheiten im Bundesland Hessen. Sie setzt sich dafür ein, dass die Erkenntnisse über die Krebskrankheit vertieft werden und die wissenschaftliche Krebsforschung unterstützt wird.

Die klinischen Krebsregister Deutschlands haben sich zur § 65c Plattform zusammengeschlossen. Die Plattform dient dem Austausch und der Abstimmung länderübergreifender Fragestellungen zur flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung.

In jedem Bundesland gibt es ein klinisches Krebsregister. Die klinischen Krebsregister sind im Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz dazu aufgefordert, Daten mit anderen klinischen Krebsregistern zu Patientinnen und Patienten auszutauschen, bei denen Hauptwohnsitz und Behandlungsort in verschiedenen Bundesländern liegen.

Die Landeskrebsregister, die mit dem Gießener Tumordokumentationssystem (GTDS) dokumentieren, haben sich zum Kooperationsverbund GTDS zusammengeschlossen. Der Verbund arbeitet gemeinsam mit dem Institut für Medizinische Informatik an der Justus-Liebig-Universität Gießen an der (Weiter-)Entwicklung dessen Softwaresysteme. Das Hessische Krebsregister gehört dem Kooperationsverbund an.

Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. und der Deutsche Krebsregister e. V. haben unter anderem den bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz verabschiedet. Er stellt ein Instrument zur einheitlichen onkologischen Dokumentation dar, um in den Bundesländern eine vergleichbare Erfassung und Auswertung der Krebsregisterdaten zu ermöglichen.

Die Deutsche Krebshilfe unterstützte den Auf- bzw. Umbau der klinischen Krebsregister in Deutschland mit insgesamt 7,2 Millionen Euro.

Das Deutsche Kinderkrebsregister ist am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz angesiedelt. Seit dem Jahr 1980 erfolgt dort die bundesweite zentrale Registrierung von Krebserkrankungen im Kindesalter für Unter-15-jährige, seit Anfang 2009 auch für Jugendliche unter 18 Jahren.

Das Hessische Krebsregister unterstützt Softwarehersteller bei der Etablierung und Weiterentwicklung der oBDS-Schnittstelle (ehemals ADT/GEKID-Schnittstelle) in den Dokumentationssystemen. Zudem sind wir in enger Rücksprache mit Softwareherstellern, die weitere Systeme bzw. Schnittstellen speziell für die ambulante Versorgung anbieten.

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat im Jahr 2008 den Nationalen Krebsplan initiiert. Der Nationale Krebsplan ist ein Koordinierungs- und Kooperationsprogramm zur Weiterentwicklung und Verbesserung der Früherkennung von Krebs sowie der Versorgung von krebskranken Menschen in Deutschland. Einige zentrale Ziele des Nationalen Krebsplans führten zum bundesweiten Gesetz zum Aus- und Aufbau der flächendeckenden Krebsregistrierung in Deutschland, dem Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG).

Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) führt die epidemiologischen Datenlieferungen der einzelnen Landeskrebsregister zusammen und wertet diese für Deutschland aus. Auf Basis der eingegangenen Daten und unter Anwendung statistischer Modelle erstellt das ZfKD eine Abschätzung der Vollzähligkeit der Krebsregister. Ab dem Jahr 2022 führt das ZfKD auch klinische Daten aller Landeskrebsregister zusammen. Grundlage ist das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten.

Die gesetzlichen Krankenkassen fördern den Betrieb klinischer Krebsregister, indem sie eine Pauschale für jede registrierte Neuerkrankung an die Krebsregister zahlen. Die Förderung ist an die Erfüllung von 43 Förderkriterien geknüpft. Im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes erstellt das Beratungsunternehmen Prognos regelmäßig Gutachten und prüft, ob die Krebsregister alle Förderkriterien erreicht haben und der Aufbau im Sinne des Gesetzes abgeschlossen ist. Die Erfüllung aller Förderkriterien ist Voraussetzung für die regelhafte Finanzierung der Krebsregister durch die gesetzlichen Krankenkassen.

Gemäß § 65c SGB V arbeiten klinische Krebsregister mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bei der Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung zusammen, insbesondere mit dem vom G-BA beauftragten Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG).