Antrag auf Datennutzung
Zu den wichtigen Aufgaben der Krebsregistrierung gehört die Bereitstellung von Daten zur wissenschaftlichen Nutzung an Dritte im Rahmen von Forschungsvorhaben.
Nach schriftlicher Beantragung erfolgt eine eingehende Prüfung unter Berücksichtigung der strengen rechtlichen Vorgaben des Hessischen Krebsregistergesetzes unter Einhaltung des Datenschutzes. Bei positivem Bescheid wird die Datennutzung in einer gesonderten Vereinbarung geregelt und die Daten werden entsprechend dem genehmigten Antrag zusammengestellt und übermittelt.
Rechtliche Grundlagen
Die Grundlage zur Nutzung der Daten des hessischen Krebsregisters bilden vor allem folgende Gesetze und Verordnungen:
Hessisches Krebsregistergesetz (HKRG)
Mit der Gesetzesnovelle vom 15. August 2023 wird der Zugang zu Krebsregisterdaten für wissenschaftliche Zwecke erleichtert.
Europäische Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
Diese Verordnung regelt den Umgang personenbezogener Daten zum Schutz natürlicher Personen.
Hessisches Datenschutz und Informationsfreiheitsgesetz (HDSIG)
Dieses Gesetz gilt für die Verarbeitung personenbezogener Daten durch die öffentlichen Stellen des Landes, der Gemeinden und Landkreise von Hessen.
Datenarten, die beantragt werden können
Anonymisierte und pseudonymisierte Daten können gemäß HKRG §9a für ein dem aktuellen Stand der Wissenschaft entsprechendes Vorhaben der Versorgungforschung schriftlich beantragt werden. Die hierzu benötigten Informationen und Formulare finden sie unter „Informationen und Formulare zur Beantragung“.
Der Abgleich und die Übermittlung personenbezogener Daten (Kohortenabgleich) können gemäß HKRG §9 für die Durchführung wichtiger und im öffentlichen Interesse liegender Forschungsvorhaben schriftlich beantragt werden Die hierzu benötigten Informationen und Formulare finden sie unter „Informationen und Formulare zur Beantragung“.
Aggregierte Daten können gemäß HKRG § 9b auf Anfrage zur Beantwortung von Forschungsfragen, Anfragen zur Gesundheitsberichterstattung und zur Erteilung allgemeiner Auskünfte übermittelt werden. Ein formaler Antrag ist hierfür nicht notwendig. Kontaktieren Sie uns gerne telefonisch oder per E-Mail.
Informationen und Formulare zur Beantragung
Antrag zur Nutzung von Krebsregisterdaten für Hessen
Bei dem Antrag handelt es sich um das bundeseinheitliche Antragsformular der Plattform §65c, das geringfügig an die landesrechtlichen Regelungen angepasst wurde. Im Antrag werden u. a Zweck, Umfang und Dauer der Nutzung der Daten definiert.
Variablenliste zum Antrag
Die Variablenliste ist als Anlage 1 Bestandteil des Antrags. Hier können Sie auswählen, welche Felder Sie für Ihr Projekt aus dem Basisdatensatz benötigen. Beachten Sie bitte die Grundsätze der Datensparsamkeit.
Informationsblatt zum Antrag
Das Informationsblatt unterstützt Sie mit Erklärungen beim Ausfüllen des Antrags.
Prozess vom Antrag bis zur Übermittlung der Daten
- Füllen Sie das Antragsformular vollständig aus bis auf die gelb markierten Felder. Diese werden zu einem späteren Zeitpunkt vom Krebsregister eingetragen. Wählen Sie in der Variablenliste die benötigten Felder aus, gerne auch elektronisch. Das Informationsblatt unterstützt Sie dabei.
- Drucken Sie den ausgefüllten Antrag aus und unterschreiben Sie ihn.
- Schicken Sie diesen Antrag sowie die Variablenliste per E-Mail.
- Wir kontaktieren Sie zur weiteren Absprache über den Inhalt des Antrags sowie zum weiteren Ablauf.
- Nach eingehender Prüfung und einem positiven Bescheid, wird eine vertragliche Regelung zwischen dem HKR und „allen Datennutzenden in Verantwortung“ in Form einer Datennutzungsvereinbarung abgeschlossen. Hier finden Sie vorab ein Muster der Vereinbarung zur Ansicht:
Muster der Datennutzungsvereinbarung
Die Datennutzungsvereinbarung definiert die Datennutzenden, die in der Verantwortung für die Einhaltung dieser Vereinbarung stehen. Die übermittelten Daten dürfen nur für den beantragten Zweck sowie für den beantragten Umfang und die festgelegte Dauer verwendet werden. Die Übermittlung an Dritte ist unzulässig.
- Die Datennutzungsvereinbarung geht Ihnen nach Genehmigung des Antrags auf dem Postweg zu. Sie erhalten für jeden Datennutzenden sowie für das HKR je ein von uns unterschriebenes Exemplar.
- Schicken Sie postalisch ein Exemplar, unterschieben von allen Datennutzenden an folgende Adresse zurück:
Hessisches Landesamt für Gesundheit und Pflege (HLfGP)
Landesauswertungsstelle des Hessischen Krebsregisters
Dezernat VII 5
-Außenstelle Frankfurt-
Lurgiallee 10
60439 Frankfurt am Main
- Sobald uns die unterschriebene Datennutzungsvereinbarung im Original vorliegt, beginnt die Zusammenstellung der Daten entsprechend dem genehmigten Antrag.
- Die Übermittlung der Daten erfolgt über die Plattform HessenDrive. Hierüber können Sie die Daten in der Regel als csv-Datei sowie die dazugehörige Datensatzbeschreibung abrufen.
