10 Jahre klinische Krebsregistrierung in Hessen
Mit Inkrafttreten des Hessischen Krebsregistergesetzes (KRG HE) im Jahr 2014 begann die flächendeckende klinische Krebsregistrierung in Hessen. 10 Jahre später, am 25. Oktober 2024, möchten wir dieses Jubiläum mit Ihnen feiern. Seien Sie herzlich zu unserer Jubiläumsveranstaltung eingeladen!
Einladung zur Jubiläumsveranstaltung
Das Hessische Krebsregister feiert 10 Jahre klinische Krebsregistrierung. Gemeinsam möchten wir dieses Jubiläum nutzen, um die Entwicklungen in der flächendeckenden klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung darzustellen. Darüber hinaus geben wir einen Ausblick auf die zukünftige Rolle des Krebsregisters als Teil der Gesundheitsdateninfrastruktur. Zu diesem Jubiläum laden wir Sie herzlich ein.
Es erwartet Sie ein vielfältiges Programm: Am Vormittag laden wir zu Workshops zur Tumordokumentation und Datennutzung ein. Es ist möglich, entweder vor Ort in der Landesärztekammer Hessen oder online (Webex) teilzunehmen. Am Nachmittag heißen wir Sie zu einem Symposium willkommen, das interessante Vorträge zur Krebsregistrierung bietet. Die Teilnahme ist nur vor Ort möglich. Wir bitten um Ihre Anmeldung bis zum 23. Oktober 2024.
Freuen Sie sich auf einen Tag voller spannender Vorträge und anregender Diskussionen!
Programm
Workshops am Vormittag von 10:00 bis 12:15 Uhr
Tumordokumentation | Datenbeantragung und -nutzung |
|---|---|
Der bundeseinheitliche onkologische Basisdatensatz (oBDS) regelt die Tumordokumentation und Krebsregistrierung in Deutschland. Seit Juli 2024 ist bundesweit die Umsetzung seiner aktuellsten Fassung verpflichtend. In diesem Workshop werden wir die praktische Anwendung des oBDS und seiner Module intensiv beleuchten. Dabei sollen die Teilnehmenden praxisnahe Hilfen für die Tumordokumentation erarbeiten. Ziel ist es, ein umfassendes Verständnis der Änderungen zu vermitteln, um die Datenerfassung für Meldende weiter zu vereinfachen. | Krebsregisterdaten sollen Forschung unterstützen. Doch für welche Fragestellungen eignen sie sich? Und wie können sie beantragt werden? Der Workshop skizziert zunächst die gesetzlichen Grundlagen der Datenanfragen sowie die zur Verfügung stehenden onkologischen Parameter, um dann den Antragsweg vorzustellen. Ferner wird der aktuelle Datenbestand des Registers vorgestellt und Herausforderungen von Langzeit-Daten benannt. Schließlich wird an umgesetzten Projekten exemplarisch verdeutlicht, welches Potenzial in Registerdaten steckt. |
Workshopleitung: | Workshopleitung: |
Fragen im Vorfeld an: | Fragen im Vorfeld an: |
3 Fortbildungspunkte für teilnehmende Ärztinnen und Ärzte | 3 Fortbildungspunkte für teilnehmende Ärztinnen und Ärzte |
Online- oder Präsenzteilnahme möglich | Online- oder Präsenzteilnahme möglich |
Symposium am Nachmittag von 13:00 bis 17:00 Uhr
Zeit | Thema |
|---|---|
12:15 Uhr | Registrierung und Willkommens-Imbiss |
13:00 Uhr | Eröffnung und Grußworte |
13:40 Uhr | 10 Jahre klinische Krebsregistrierung in Hessen |
13:55 Uhr | Datenqualität von Anfang an – Wie das Hessische Krebsregister bei der Meldetätigkeit unterstützt |
14:10 Uhr | Molekularpathologie – Strukturierte Datenerhebung, die Zukunft statt komplexer Pathoberichte |
14:25 Uhr | Die Bedeutung von Krebsregisterdaten für das Mammographiescreening und die onkologischen Früherkennungsprogramme (oKFE) |
14:40 Uhr | Prognose zum zukünftigen Krebsgeschehen in Hessen |
14:55 Uhr | Kaffeepause |
15:35 Uhr | Was können uns Krebsregisterdaten sagen? Von der Datensammlung zur Datennutzung? |
15:45 Uhr | Forschung mit Krebsregisterdaten – Was bringt das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG)? |
16:00 Uhr | IT-Perspektive auf Krankenhausroutinedaten als Datenquelle |
16:15 Uhr | Wissen generieren mit Routinedaten, hilft uns künstliche Intelligenz? |
16:30 Uhr | Krebsregister als Forschungsressource – vom FDZ über NUM zur RIST und in den EHDS? |
16:45 Uhr | Ausblick und Zusammenfassung |
ab 17:00 Uhr | Get-together |
3 Fortbildungspunkte für teilnehmende Ärztinnen und Ärzte, Teilnahme nur vor Ort in der Landesärztekammer Hessen möglich |
Teilnahmeinformationen, Veranstaltungsort und Anfahrtsbeschreibung
Workshops:
Die Teilnahme an den Workshops ist vor Ort oder online (Webex) möglich.
Die Registrierung vor Ort beginnt ab 9:15 Uhr.
Die Webex-Sitzungen werden um ca. 9:30 Uhr geöffnet. Die Zugangslinks versenden wir am Vortag.
Symposium:
Die Teilnahme am Symposium ist nur vor Ort möglich.
Die Registrierung vor Ort beginnt ab 12:15 Uhr.
Veranstaltungsort:
Landesärztekammer Hessen
Hanauer Landstraße 152
60314 Frankfurt
Anfahrtsbeschreibung zur Landesärztekammer Hessen
Fortbildungspunkte für Ärztinnen und Ärzte:
Teilnahme an Workshops: 3 Fortbildungspunkte
Teilnahme am Symposium: 3 Fortbildungspunkte
Ihre Anmeldung
Die Anmeldung ist bis zum 23. Oktober 2024 möglich!
Entstehung des Hessischen Krebsregisters
Die Krebsregistrierung in Hessen nahm ihren Anfang in den 1990er-Jahren. Der folgende Zeitstrahl zeigt auf, wie das Krebsregister entstanden ist und wie es sich über die Jahre weiterentwickelt hat.
Krebsregistrierung in Hessen im Zeitverlauf
1994 Gesetz über Krebsregister Das Krebsregistergesetz (KRG) vom 4. November 1994 verpflichtet alle Bundesländer zum Aufbau epidemiologischer Krebsregister bis zum Jahr 1999.
Vor der Verabschiedung des Krebsregistergesetzes gibt es epidemiologische Krebsregister nur in wenigen Bundesländern bzw. Stadtstaaten, beispielsweise im Saarland, in Hamburg oder in den Ländern der ehemaligen Deutschen Demokratischen Republik. Mit Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes am 1. Januar 1995 wird die gesetzliche Grundlage für die epidemiologische Krebsregistrierung in ganz Deutschland geschaffen. Alle Bundesländer werden zum Aufbau epidemiologischer Krebsregister bis zum Jahr 1999 verpflichtet.
„Das Krebsregistergesetz hat zum Ziel, die Bekämpfung von Krebserkrankungen wirksam zu verbessern. Hierfür bedarf es eines Netzes von epidemiologischen Krebsregistern auf Landesebene nach einheitlichen Vorgaben.“
1998 Gesetz zur Ausführung des Krebsregistergesetzes Mit dem Gesetz zur Ausführung des Krebsregistergesetzes (AGKRG) vom 31. Oktober 1998 beginnt die Krebsregistrierung für den Regierungsbezirk Darmstadt.
Interaktive Karte "Krebsregistrierung in Hessen 1998". Das Bundesland Hessen ist in drei Regionen aufgeteilt. Diese Regionen stellen die hessischen Regierungsbezirke „Darmstadt“, „Gießen“ und „Kassel“ dar. Alleine der Regierungsbezirk Darmstadt ist farblich hervorgehoben. Bei Klick auf diesen Regierungsbezirk öffnet sich ein Pop-up-Fenster mit der Information „Beginn: Epidemiologische Krebsregistrierung“.
Ende des Jahres 1998 tritt in Hessen das Gesetz in Kraft, das die Ausführung des Krebsregistergesetzes regelt. Die epidemiologische Krebsregistrierung beschränkt sich zunächst auf Krebsbetroffene, die im Regierungsbezirk Darmstadt ihren Wohnort haben. Das Ausführungsgesetz ist bis zum 31. Dezember 1999 befristet.
„Wir wollen im Gesetz eine Ausnahmeregelung bezüglich der Flächendeckung vorsehen. Das heißt, wir wollen Daten nur für den Regierungsbezirk Darmstadt aufbereiten, dies aber mit einer Meldepflicht versehen, weil wir glauben, daß damit dem Anspruch, für einen großen Teil der hessischen Bevölkerung – also über 90 Prozent Erfassungsquote über einen Zeitraum von zwei Jahren – zu bekommen. Die Auswertung dieser Daten soll klären, ob es Sinn macht, die Erfassung flächendeckend auf ganz Hessen auszudehnen, und ob es überhaupt Sinn macht, auf Dauer ein Krebsregistergesetz zu haben. Das Bundesgesetz läuft Ende 1999 aus. Im Prinzip könnte auch das hessische Gesetz Ende 1999 auslaufen, wie es im Gesetzentwurf vorgesehen ist.“
(Amtszeit: 1998 bis 1999) Auszug aus dem Plenarprotokoll 14/103 der 103. Sitzung des Hessischen Landtages in der 14. Wahlperiode
1999
Gesetz zur Änderung des Ausführungsgesetzes zum Krebsregistergesetz
Das Gesetz zur Änderung des Ausführungsgesetzes zum Krebsregistergesetz vom 27. Dezember 1999 tritt in Kraft.
Die Geltungsdauer des hessischen Ausführungsgesetzes wird bis zum 31. Dezember 2001 verlängert und seine rechtlichen Vorgaben übernommen.
2001
Hessisches Krebsregistergesetz
Das Hessische Krebsregistergesetz (HKRG) vom 17. Dezember 2001 tritt in Kraft.
Im Jahr 2001 tritt das Hessische Krebsregistergesetz in Kraft. Das Gesetz legt den Grundstein für die weitere epidemiologische Krebsregistrierung in Hessen. Die Registrierung beschränkt sich weiterhin auf Krebsbetroffene mit Wohnort im Regierungsbezirk Darmstadt.
„Die Vollständigkeit der Meldungen von Krebsfällen ist daher das strengste Gütekriterium, das wir beim Aufbau eines Krebsregisters anwenden müssen. Dieses Kriterium wird im Saarland bereits seit Jahren erreicht. Der Ihnen heute vorgelegte Gesetzentwurf soll Gewähr dafür tragen, dass auch in Hessen sehr bald derart hochwertige Daten vorliegen werden. Die Hessische Landesregierung hat unter diesem Gesichtspunkt die Einführung eines Hessischen Krebsregistergesetzes nach dem Auslaufen der bundesgesetzlichen Verpflichtungen und während der Laufzeit des Änderungsgesetzes eingehend geprüft. Nachdem die mittelfristige Bereitstellung von Mitteln gelungen ist, bin ich entschlossen, dieses Gesetz einzuführen.“
(Amtszeit: 2001 bis 2009) Auszug aus dem Plenarprotokoll 15/79 der 79. Sitzung des Hessischen Landtages in der 15. Wahlperiode
2007 Novellierung des Hessischen Krebsregistergesetzes Das Hessische Krebsregistergesetz (HKRG) wird novelliert und weitet die epidemiologische Krebsregistrierung auf ganz Hessen aus.
Interaktive Karte "Krebsregistrierung in Hessen 2007". Das Bundesland Hessen ist in drei Regionen aufgeteilt. Diese Regionen stellen die hessischen Regierungsbezirke „Darmstadt“, „Gießen“ und „Kassel“ dar. Alle drei Regierungsbezirke sind farblich hervorgehoben. Bei Klick auf ein Regierungsbezirk öffnet sich ein Pop-up-Fenster mit der Information „Ausweitung: Epidemiologische Krebsregistrierung“.
Mit Inkrafttreten des novellierten Hessischen Krebsregistergesetzes wird am 1. Januar 2007 die bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung auf ganz Hessen ausgeweitet. Nun werden auch Krebserkrankungen von Personen registriert, die in den Regierungsbezirken Gießen und Kassel ihren Wohnort haben.
„Wir sehen das epidemiologische Krebsregister als eine dauerhafte Aufgabe an. Wir haben uns dazu entschlossen, das Krebsregister auf die Regierungsbezirke Kassel und Gießen auszuweiten, nachdem nun die Anlaufphase so funktioniert, dass alle Ärzte mitmachen, es eine große Konstanz bei den Meldedaten gibt und wir uns auch nach den Beschlüssen der Gesundheitsministerkonferenz darauf verständigt haben, dass alle Länder flächendeckend Krebsregister einführen und wir nicht lediglich bestimmte Städte beispielhaft erfassen.“
(Amtszeit: 2001 bis 2009) Auszug aus dem Plenarprotokoll 16/109 der 109. Sitzung des Hessischen Landtages in der 16. Wahlperiode
2008 Nationaler Krebsplan Der Nationale Krebsplan vom 16. Juni 2008 sieht vor, dass flächendeckend klinische Krebsregister in den Bundesländern ausgebaut werden sollen.
Das Bundesministerium für Gesundheit initiiert am 16. Juni 2008 den Nationalen Krebsplan. Sein Ziel ist es, die Kräfte in der Krebsbekämpfung zu bündeln und besser aufeinander abzustimmen. Im zweiten Handlungsfeld "Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstrukturen und der Qualitätssicherung" wird das Ziel formuliert, dass flächendeckend klinische Krebsregister zur Erfassung der Versorgungsqualität aller Krebskranken ausgebaut werden sollen. Weitere Informationen zum Nationalen Krebsplan sind auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit zu finden:
2009 Bundeskrebsregisterdatengesetz Im August 2009 tritt das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) in Kraft. Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut wird errichtet.
Im August 2009 tritt das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) in Kraft. Es baut auf den Strukturen der epidemiologischen Krebsregistrierung auf. Das BKRG regelt unter anderem die Einrichtung des Zentrums für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut, das ab 2010 die epidemiologischen Daten aller Landeskrebsregister zusammenführt.
2013 Krebsregisterfrüherkennungs- und -registergesetz Mit Inkrafttreten des Krebsregisterfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) werden die Bundesländer zum Aufbau klinischer Krebsregister verpflichtet.
Das am 9. April 2013 in Kraft getretene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) schafft den gesetzlichen Rahmen für den Ausbau und die Organisation von Krebsfrüherkennungsprogrammen. Zudem verpflichtet es die Bundesländer zum Aufbau klinischer Krebsregister. Seither ist jedes Bundesland verpflichtet, ein flächendeckendes klinisches Krebsregister zu führen. Um die Daten bundesweit vergleichen zu können, erfassen die Krebsregister Daten nach dem bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz.
2014 Hessisches Krebsregistergesetz Im Oktober 2014 tritt die Neufassung des Hessischen Krebsregistergesetzes (KRG HE) in Kraft: Der Startschuss für die klinische Krebsregistrierung in Hessen.
Interaktive Karte "Krebsregistrierung in Hessen 2014". Das Bundesland Hessen ist in drei Regionen aufgeteilt. Diese Regionen stellen die hessischen Regierungsbezirke „Darmstadt“, „Gießen“ und „Kassel“ dar. Alle drei Regierungsbezirke sind farblich hervorgehoben. Bei Klick auf ein Regierungsbezirk öffnet sich ein Pop-up-Fenster mit der Information „Beginn: Klinisch-epidemiologische Krebsregistrierung“.
Im Oktober 2014 tritt die Neufassung des Hessischen Krebsregistergesetzes („KRG HE“) in Kraft. Das vorige „HKRG“ wird aufgehoben. Mit dem neuen Gesetz wird das Hessische Krebsregister zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister erweitert. Nun werden neben der Krebsdiagnose auch Therapien, Verlaufsuntersuchungen und Todesfälle erfasst. Zudem nimmt es Sterbeinformationen von Gesundheitsämtern, Adressdaten von Einwohnermeldeämtern und Behandlungsdaten aus anderen Bundesländern auf.
Das Ihnen vorliegende Gesetz dient der Implementierung des klinischen Krebsregisters in Hessen. Seine Aufgabe ist insbesondere die personenbezogene Erfassung der Daten aller stationär und ambulant versorgten Patientinnen und Patienten, die an Krebs erkrankt sind, über den gesamten Verlauf der onkologischen Behandlung. Zudem sollen hier die Auswertung der erfassten klinischen Daten, die Rückmeldung von Auswertungsergebnissen an die Ärzte und Krankenhäuser, der Datenaustausch, die interdisziplinäre und personenbezogene Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung sowie die Bereitstellung notwendiger Daten zur Qualitätssicherung, zur Versorgungstransparenz und zu Zwecken der Versorgung, Forschung und weiterer Aufgaben erfolgen.
(Amtszeit: 2010 bis 2019) Auszug aus dem Plenarprotokoll 19/21 der 21. Sitzung des Hessischen Landtages in der 19. Wahlperiode
2019 Hessisches Krebsregistergesetz Das Hessische Krebsregistergesetz (KRG HE) und seine Verordnung werden novelliert. Das Gesetz tritt am 19. Dezember 2019 in Kraft.
Das Hessische Krebsregister und seine Verordnung werden novelliert. Die Meldevergütung für die Meldung zu minderjährigen Patientinnen und Patienten wird erhöht. Ausführliche Informationen zur Novelle 2019 sind über folgenden Link zu finden:
Ja, der Aufbau des Hessischen Krebsregisters ist – wie übrigens in den meisten anderen Bundesländern auch, da muss man nicht herumreden – noch nicht ganz abgeschlossen. Wir erfüllen inzwischen aber 40 von 43 Förderkriterien der GKV. Wir werden in den nächsten Jahren also weiterhin Änderungs- und Ergänzungsbedarfe haben. Um dann auch frühzeitig auf die Erfahrungen aus der Praxis reagieren zu können, ist das Gesetz nur auf vier Jahre befristet.
(Amtszeit: 2019 bis 2023) Auszug aus dem Plenarprotokoll 20/27 der 27. Sitzung des Hessischen Landtages in der 20. Wahlperiode
2021 Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten Auf der Basis des Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten tritt am 19. August 2021 die Novelle des Bundeskrebsregisterdatengesetzes (BKRG) in Kraft.
Um die Daten aus den Krebsregistern länderübergreifend insbesondere für überregionale Forschungsprojekte besser nutzbar zu machen, wird das seit 2009 geltende Bundeskrebsregisterdatengesetz überarbeitet. Das Gesetz tritt am 19. August 2021 in Kraft. Das Zentrum für Krebsregisterdaten beim Robert Koch-Institut führt nun auch klinische Daten aller Landeskrebsregister zusammen.
2023 Hessisches Krebsregistergesetz Im August 2023 wird das Hessische Krebsregistergesetz (KRG HE) novelliert. Die Novelle bringt einige Neuerungen für Betroffene, Meldende und Forschende mit.
Im August 2023 wird das Hessische Krebsregistergesetz novelliert: Der Zugang zu Krebsregisterdaten für wissenschaftliche Zwecke wird erleichtert, das Widerspruchsrecht von Betroffenen angepasst, Informationen zur Meldetätigkeit präzisiert sowie die Meldepflichten durch Geldbußen verschärft. Mehr Informationen finden Sie hier:
Meine Damen und Herren, die Diagnose Krebs ist für Betroffene immer ein einschneidendes und belastendes Ereignis. Gleichzeitig hofft jeder davon betroffene Mensch, dass der medizinische Fortschritt die eigene Lebenserwartung erhöht. Grundlage für diesen medizinischen Fortschritt sind neue oder weiterentwickelte Therapieverfahren. Deshalb ist die Nutzung der Gesundheitsdaten so wichtig. Gesundheitsdaten gehören unstreitig zu den sensibelsten Daten, die es gibt, und auf ihren Schutz haben Patientinnen und Patienten deshalb den höchsten Anspruch. Auch diesem Schutzgedanken tragen wir in dem Gesetzentwurf mit mehreren Präzisierungen Rechnung. Wir sind sicher, dass es mit diesem Gesetzentwurf gelungen ist, die Balance zwischen der Schutzwürdigkeit der persönlichen Daten und der Notwendigkeit, Daten für den medizinischen Fortschritt zur Verfügung zu stellen, zu wahren. Die Novellierung steht ganz im Zeichen dieser Zielsetzung, und ich freue mich, dass wir die hessische Krebsforschung heute ein wichtiges Stück voranbringen
(Amtszeit: 2019 bis 2023) Auszug aus dem Plenarprotokoll 20/134 der 134. Sitzung des Hessischen Landtages in der 20. Wahlperiode
2024 Gesundheitsdatennutzungsgesetz Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) tritt am 26. März 2024 in Kraft. Sein Ziel ist es, den Zugang zu Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu erleichtern.
Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) tritt am 26. März 2024 in Kraft. Durch das Gesetz gelten nun neue und bundesweit einheitliche Rechtsgrundlagen für die Nutzung von Gesundheitsdaten. So erlaubt das Gesetz beispielsweise die Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit den Daten des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ). Das am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelte FDZ befindet sich derzeit im Aufbau.
25. Oktober 2024 10 Jahre klinische Krebsregistrierung in Hessen Am 25. Oktober 2024 findet anlässlich des Jubiläums der 10-jährigen klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung in Hessen ein Symposium statt.
Am 25. Oktober 2024 feiern wir 10 Jahre klinische Krebsregistrierung in Hessen – seien Sie herzlich zu unserer Jubiläumsveranstaltung eingeladen!
